PC sono le mie iniziali. PC è lo strumento che sto usando per scrivere queste parole. PC è la paralisi cerebrale. E oggi è lei la protagonista assoluta, perché il 6 ottobre di ogni anno si celebra la sua giornata mondiale.1
Oggi è al centro dell’attenzione di molte persone, ma al centro della mia ci sta da 12.045 giorni. Tanti, eh? Penso di conoscerla bene, eppure mi ci sono voluti circa 7.300 di questi giorni prima di imparare a chiamarla con il suo nome.
Da piccola la mia diagnosi cambiava spesso. Non perché il mio corpo cambiasse davvero, ma perché gli altri dovevano capire come nominare quello che vedevano, catalogando la manifestazione nel modo più preciso possibile. Io, nel frattempo, imparavo a esistere dentro qualcosa che non aveva ancora un nome stabile. Solo molto più tardi, guardando Special su Netflix, ho capito che forse bastava così: paralisi cerebrale. Due parole sufficienti a smettere di inseguire una definizione e iniziare, invece, a riconoscermi.
Ho cominciato a fare fisioterapia da piccolissima e probabilmente continuerò a farla finché avrò vita, ma l’obiettivo è cambiato nel tempo. Fino alla maggiore età è stato quello di avvicinare il più possibile il mio corpo a uno standard. Allungare, correggere, contenere. Ridurre lo scarto tra me e ciò che viene considerato “normale”.
Perché il mondo continua a ricordarmi che il mio corpo non è “normale”. Persino mia madre, che con la PC ha dovuto giocoforza sviluppare una certa dimestichezza, pur con tutte le buone intenzioni del caso, proprio ieri ha tentato di propinarmi l’ennesima tecnologia presentata in tv che aiuta le persone a camminare. Senza sapere se fosse adatta alle mie necessità, ma solo perché, anche se io cammino, (poco e con andatura instabile e decisamente diversa dalla media, ma cammino), è stata educata, principalmente dagli ambienti sanitari che ho frequentato sin dalla prima infanzia, al dovermi far assomigliare il più possibile a chi non ha una disabilità.
Questo approccio però non è neutrale, e non è solo cura. È una scelta politica precisa, che stabilisce quali corpi abbiano diritto di esistere così come sono e quali invece debbano essere continuamente aggiustati. Tutto questo ha un costo enorme, pagato interamente in salute mentale, ma garantisce un ottimo risparmio economico e culturale alla società. Perché è molto più facile chiedere a una persona di modificare il proprio corpo che far sì che siano i sistemi a cambiare.
La sanità, la scuola, i mezzi di trasporto non sono ambienti neutri: sono spazi politici. Sono stati progettati da e per un corpo standard — maschio, bianco, abile, etero, magro — e funzionano come un filtro di selezione all’ingresso. Se il tuo corpo rientra nelle misure previste, lo spazio ti accoglie e diventa invisibile. Se ne devia, lo spazio si irrigidisce e ti respinge.
La disabilità è politica esattamente per questo: perché la sua stessa presenza fisica costringe il sistema a mostrare le sue crepe. Quando un autobus è privo di pedana, quando una stazione è senza ascensore, quando una cattedra è inaccessibile, non è il corpo a essere sbagliato. È l’infrastruttura che esclude chi non ha previsto.
E questa esclusione si genera anche da altre logiche: quella che stringe i sedili dei bus per escludere i corpi grassi, che rende le strade insicure di notte per le donne, che giustifica lo sguardo giudicante verso le persone LGBT+, e i corpi neri. Tutti i corpi non conformi sono uniti dallo stesso destino: subire un intervento di controllo. Che si travesta da canone estetico, da decoro pubblico, da dieta o, nel mio caso, da pura terapia, l’obiettivo è identico: chiederci di giustificare il metro quadrato che occupiamo.
Per anni il mio corpo è stato trattato come un cantiere, un campo di intervento su cui medici e burocrati dovevano lavorare per renderlo tollerabile allo sguardo pubblico. Oggi rifiuto la dinamica dell’adattamento. Rivendico il diritto di abitare lo spazio alle mie condizioni, con i miei tempi e la mia postura, senza chiedere il permesso per esistere2.
Questo testo, si trova nelle bozze da febbraio scorso e precisamente dalla vittoria di Sal Da Vinci a Sanremo con la canzone “Sarà per sempre sì”, che ne ha ispirato il titolo. A me non piace, la canzone, ma se vuoi ascoltarla la trovi qui.
Grazie a Angela la Torre per avermi ricordato che giorno è oggi e per l’invio del video di Assorì Foggia. Rossella e Riccardo sono un’ottima testimonianza per questa giornata. Vedi il reel qui.