10 anni fa ad ottobre iniziavo in seminario il gruppo Samuele, uno spazio di discernimento vocazionale per giovani; negli stessi giorni veniva inaugurato nel mio allora paese di residenza il nuovo oratorio (sostanzialmente si trattava di una ristrutturazione, ma io che al tempo ero una brava cristiana — si era già capito dal gruppo di discernimento vocazionale, vero? — e lo frequentavo tanto quanto l’università, l’ho festeggiato alla grande). L’anno dopo è stato il turno della laurea, 5 anni fa il trasloco in città e tante altre cose sono successe nel mentre e dopo. Tutti cambiamenti ottobrini che mi hanno portato ad essere la persona che sono oggi e soprattutto ad imparare ad amarmi.

Ma c’è un’altra cosa che mi ha aiutato tanto nel raggiungimento di questo ambizioso obiettivo ed è il percorso di psicoterapia intrapreso nel 2023 in modalità online tramite Serenis. Si è trattato del mio terzo percorso di terapia, ma indubbiamente è stato il più intenso. Ed è questa la prima grande novità che ottobre 2026 porta con sé: ho deciso di chiuderlo.

In questi tre anni io e la terapeuta abbiamo attraversato quasi tutte le stanze della mia vita: il lavoro, l’affettività, la famiglia, le relazioni sociali, l’autodeterminazione. E nello scandagliare questi temi abbiamo capito che il denominatore comune è la disabilità, presente in tutti gli aspetti dell’esistenza.

Guardando indietro, ci sono parole ed esperienze del percorso che sono diventate veri e propri punti di svolta nella percezione che ho di me stessa. Alcuni li ho già narrati anche in questa newsletter, ma mi piace riprenderli, sperando che qualcuno possa riconoscersi.

La prima è una frase che la terapeuta mi ha detto e mi è rimasta fortemente impressa: “Far parte di una minoranza non significa essere da meno”.

Sembra una riflessione semplice, ma per me ha ribaltato il piano della narrazione. Mi ha permesso di riscoprirmi come persona disabilitata (ehi, non ti dimenticare di leggere fino in fondo, che questa parola torna nei consigli di lettura del mese), spostando il peso e la responsabilità dal mio corpo e dalla mia condizione alla società. La disabilità non è un difetto individuale, ma il risultato di un contesto che non è pensato per accogliere la pluralità dei corpi e dei tempi di ciascuno.

Un altro momento fondamentale è stato paradossalmente “clinico”: la stesura di una relazione da presentare al medico del lavoro. È a tutt’oggi il documento di stampo sanitario in cui mi riconosco di più. Mi ha fatto capire che persino l’approccio medico, se orientato alla tutela della persona e non alla sua sola produttività, può essere uno strumento di emancipazione. Può servire a farti riconoscere come portatrice di interessi, con diritti e bisogni specifici, e non come un semplice oggetto da riparare o far funzionare al meglio per la macchina lavorativa.

Infine, la cura. Tra i diversi approcci che ho sperimentato durante il percorso spicca la mindfulness. Per la prima volta mi è stato offerto qualcosa che non aveva lo scopo di “curarmi” o “riabilitarmi” in senso stretto, ma semplicemente di farmi stare bene. Di farmi stare nel presente.

Chiudere un percorso terapeutico non significa aver risolto tutto o essere diventate persone perfette. Significa semplicemente riconoscere di avere acquisito gli strumenti per affrontare la realtà e per riparare le crepe quando si presenteranno.

Ottobre continua a essere il mio mese di svolta, ma oggi guardo con fiducia ed entusiasmo anche a novembre, dicembre… al tempo che verrà.

A ottobre ho letto:

Circe - M. Miller ⭐️⭐️⭐️⭐️⭐️

L’ora esatta della felicità - D. Meserve ⭐️⭐️⭐️

Sulla disabilitazione, Introduzione ai Disability Studies - E. Valtellina (a cura di) ⭐️⭐️⭐️⭐️⭐️

Nel dibattito sul collocamento mirato si sente spesso dire che per le imprese sia più comodo “pagare le sanzioni” anziché adempiere agli obblighi di legge. Dal punto di vista giuridico ed economico, questa narrazione è del tutto errata.

Per capirlo occorre fare un passo indietro: la Legge 68 ha trasformato le violazioni sul collocamento obbligatorio da reato a illecito amministrativo. Contestualmente, per mantenere un forte effetto deterrente, le sanzioni economiche sono state inasprite in modo significativo e destinate a finanziare i Fondi regionali per l’occupazione dei disabili.

Spesso però ciò che nell’opinione comune viene scambiato per “pagare una multa” è in realtà un meccanismo del tutto diverso. Occorre distinguere tra:

• L’esonero parziale: Le aziende con lavorazioni faticose o pericolose possono essere autorizzate a non coprire tutta la quota d’obbligo, ma pagano un contributo esonerativo giornaliero per ciascun lavoratore non assunto. Questa non è una sanzione punitiva, ma una somma che va a finanziare i progetti regionali d’inclusione.

• La sanzione vera e propria: Se un’azienda non ha diritto all’esonero e semplicemente sceglie di non assumere (superati i 60 giorni dall’obbligo) o dimentica di inviare entro il 31 gennaio il prospetto informativo annuale, scattano sanzioni sia per il mancato invio del prospetto sia le mancate assunzioni, parametrate al numero di persone non assunte sulla base delle quote di riserva.1

Dal 1° gennaio 2027, a seguito dell’aumento del contributo esonerativo da 39,21 a 44,32 euro, la sanzione salirà a: 221,60 euro al giorno per ogni lavoratore non assunto.2

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Le aziende non scelgono le sanzioni per convenienza, ma usano gli esoneri perché spesso non sanno da che parte iniziare per integrare una persona con disabilità. Il lavoro del Disability Manager sta proprio qui: smettere di rincorrere la punizione e iniziare a costruire contesti di lavoro che funzionano.

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PC sono le mie iniziali. PC è lo strumento che sto usando per scrivere queste parole. PC è la paralisi cerebrale. E oggi è lei la protagonista assoluta, perché il 6 ottobre di ogni anno si celebra la sua giornata mondiale.1

Oggi è al centro dell’attenzione di molte persone, ma al centro della mia ci sta da 12.045 giorni. Tanti, eh? Penso di conoscerla bene, eppure mi ci sono voluti circa 7.300 di questi giorni prima di imparare a chiamarla con il suo nome.

Da piccola la mia diagnosi cambiava spesso. Non perché il mio corpo cambiasse davvero, ma perché gli altri dovevano capire come nominare quello che vedevano, catalogando la manifestazione nel modo più preciso possibile. Io, nel frattempo, imparavo a esistere dentro qualcosa che non aveva ancora un nome stabile. Solo molto più tardi, guardando Special su Netflix, ho capito che forse bastava così: paralisi cerebrale. Due parole sufficienti a smettere di inseguire una definizione e iniziare, invece, a riconoscermi.

Ho cominciato a fare fisioterapia da piccolissima e probabilmente continuerò a farla finché avrò vita, ma l’obiettivo è cambiato nel tempo. Fino alla maggiore età è stato quello di avvicinare il più possibile il mio corpo a uno standard. Allungare, correggere, contenere. Ridurre lo scarto tra me e ciò che viene considerato “normale”.

Perché il mondo continua a ricordarmi che il mio corpo non è “normale”. Persino mia madre, che con la PC ha dovuto giocoforza sviluppare una certa dimestichezza, pur con tutte le buone intenzioni del caso, proprio ieri ha tentato di propinarmi l’ennesima tecnologia presentata in tv che aiuta le persone a camminare. Senza sapere se fosse adatta alle mie necessità, ma solo perché, anche se io cammino, (poco e con andatura instabile e decisamente diversa dalla media, ma cammino), è stata educata, principalmente dagli ambienti sanitari che ho frequentato sin dalla prima infanzia, al dovermi far assomigliare il più possibile a chi non ha una disabilità.

Questo approccio però non è neutrale, e non è solo cura. È una scelta politica precisa, che stabilisce quali corpi abbiano diritto di esistere così come sono e quali invece debbano essere continuamente aggiustati. Tutto questo ha un costo enorme, pagato interamente in salute mentale, ma garantisce un ottimo risparmio economico e culturale alla società. Perché è molto più facile chiedere a una persona di modificare il proprio corpo che far sì che siano i sistemi a cambiare.

La sanità, la scuola, i mezzi di trasporto non sono ambienti neutri: sono spazi politici. Sono stati progettati da e per un corpo standard — maschio, bianco, abile, etero, magro — e funzionano come un filtro di selezione all’ingresso. Se il tuo corpo rientra nelle misure previste, lo spazio ti accoglie e diventa invisibile. Se ne devia, lo spazio si irrigidisce e ti respinge.

La disabilità è politica esattamente per questo: perché la sua stessa presenza fisica costringe il sistema a mostrare le sue crepe. Quando un autobus è privo di pedana, quando una stazione è senza ascensore, quando una cattedra è inaccessibile, non è il corpo a essere sbagliato. È l’infrastruttura che esclude chi non ha previsto.

E questa esclusione si genera anche da altre logiche: quella che stringe i sedili dei bus per escludere i corpi grassi, che rende le strade insicure di notte per le donne, che giustifica lo sguardo giudicante verso le persone LGBT+, e i corpi neri. Tutti i corpi non conformi sono uniti dallo stesso destino: subire un intervento di controllo. Che si travesta da canone estetico, da decoro pubblico, da dieta o, nel mio caso, da pura terapia, l’obiettivo è identico: chiederci di giustificare il metro quadrato che occupiamo.

Per anni il mio corpo è stato trattato come un cantiere, un campo di intervento su cui medici e burocrati dovevano lavorare per renderlo tollerabile allo sguardo pubblico. Oggi rifiuto la dinamica dell’adattamento. Rivendico il diritto di abitare lo spazio alle mie condizioni, con i miei tempi e la mia postura, senza chiedere il permesso per esistere2.

«Alla me stessa educata a non mollare mai, che ha imparato che vince chi molla».

È questa la dedica che mi sono fatta alla fine del laboratorio organizzato da SessFem Bergamo e dal collettivo Le Zittelle. Non una consapevolezza nata in un solo pomeriggio, ma il frutto di un lungo percorso di analisi e di confronti preziosi.

Scrivere mi serve a questo: a fissare ciò che ho compreso e a trasformarlo in azione.

Sono cresciuta con l’idea che cedere non fosse un’opzione. Fin da piccola ho vissuto un po’ alla “viscontessa dimezzata”:1 da un lato la Chiara che deve dimostrare di essere più forte, tenace e brava degli altri per compensare un punto di partenza diverso, che la società ti porta a percepire come svantaggio; dall’altro la Chiara che, proprio percependo quello svantaggio, sente la pressione costante di dover essere una presenza comoda, leggera, mai di peso.

Per molto tempo ho creduto che essere sempre disponibile e accomodante con tutti fosse una virtù, una forma di generosità. Ci ho messo anni a capire che era solo un meccanismo di difesa.

Quando ti percepisci come un ingombro, finisci per trattare i tuoi desideri come qualcosa di superfluo. Pensavo: “Se pretendo poco e do tanto, non sarò un carico per nessuno”.

Applicata alle relazioni e alla vita di tutti i giorni, la retorica del “non mollare mai” è una trappola feroce: significa non rispettare i propri limiti, continuare a incassare, dire sempre di sì.

Poi ho capito che “vince chi molla”.2

Io sento di aver vinto quando ho smesso di scegliere il silenzio, troppo spesso scambiato per gentilezza, e ho iniziato a far sentire la mia voce: non per difendermi o giustificarmi, ma per reclamare il mio spazio naturale nel mondo.

Ma ancor più sento di aver vinto quando ho capito che lasciare andare non è un atto di resa, ma il primo fondamentale passo per raggiungere la realizzazione personale. Vince chi molla l’obbligo di compiacere, chi molla la paura di deludere e l’illusione che il proprio valore dipenda dall’approvazione altrui. Vince chi smette di chiedere il permesso di esistere e inizia ad affermare ciò di cui ha bisogno per fiorire. Vince chi capisce che un “no” detto agli altri è, prima di tutto, un “sì” detto a se stesse, ai propri progetti e alla propria realizzazione.

Io sto ancora imparando a mollare, a dare spazio ai miei “no” senza chiedere scusa. Rompere l’automatismo di una vita costa fatica, ma è l’unico modo che conosco per smettere di vivere nell’ombra di una personalità che, per fortuna, non mi appartiene più.

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A settembre ho letto:

Noi, bambine ad Auschwitz - A. Bucci, T. Bucci ⭐️⭐️

Il mostruoso femminile - J.E.S. Doyle ⭐️⭐️

Ragazza, donna, altro - B. Evaristo ⭐️⭐️⭐️⭐️⭐️

Parliamo di accomodamenti ragionevoli, tema che nel disability management rappresenta un vero e proprio pilastro operativo e giuridico.

Tutto parte dall’articolo 5 della Direttiva europea 2000/78, che impone ai datori di lavoro di adottare soluzioni concrete e su misura per consentire alle persone con disabilità di accedere all’impiego, svolgerlo, fare carriera o formarsi, con il solo limite che tali interventi non comportino un onere finanziario sproporzionato.

Il Considerando 20 della direttiva e la successiva Convenzione ONU del 2006 chiariscono che si tratta di sistemare i locali, adattare le attrezzature, rivedere i ritmi o le mansioni e fornire supporto specifico, superando la logica dei semplici adattamenti organizzativi previsti ad esempio dalla nostra legge 68 del 1999.

Quando l’Italia ha recepito la direttiva con il decreto legislativo 216 del 2003, ha però commesso un errore fondamentale, evitando di sancire un vero obbligo di adattamento a carico dei datori di lavoro. A nulla sono servite le difese dello Stato italiano dinanzi alla Commissione europea, basate sull’esistenza della legge 104 del 1992 o della legge 68 del 1999, poiché quest’ultima non copriva la totalità dei lavoratori né tutte le tipologie di aziende e puntava su incentivi pubblici piuttosto che su una responsabilità diretta dell’azienda.

Il 4 luglio 2013 la Corte di Giustizia dell’Unione Europea ha quindi condannato l’Italia per non aver recepito correttamente la direttiva. Per correre ai ripari, il legislatore italiano è dovuto intervenire con il decreto-legge 76 del 2013, imponendo finalmente a datori pubblici e privati l’obbligo di adottare questi accomodamenti ragionevoli.

In sintesi, l’accomodamento ragionevole non è una gentile concessione aziendale, bensì un dovere preciso per garantire una reale inclusione.

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La tua azienda ha mai adottato accomodamenti ragionevoli? Hai voglia di condividere la tua esperienza?

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Lo so, di corpi ho già scritto tante volte, troppe, al punto che mi chiedo pure che cavolo continui a scrivere a fare. La questione Manila Esposito, il corpo “non conforme” e la medaglia d’oro mi ha fatto venire voglia di lasciarvi anche questa volta i miei 2 cents1. 2 cents che al solito verranno letti da quelle tre o quattro povere anime che continuano a seguirmi e a dirmi che ha ancora senso che io scriva qui, che non me la canto e me la suono da sola, ma che lascio sempre qualche spunto di riflessione.

Mi fido di loro e vado avanti, anche se da persona con disabilità che non pratica sport so di dover scartare in partenza quasi ogni possibilità di essere presa in considerazione: perché nel racconto collettivo o sei un paralimpico che splende e allora “wow, che eroe”, oppure non sei nessuno. Lo so che ho già scritto tanto anche su questa retorica disabilità-atleta, così come so di aver già scritto la cosa che sto per dirvi. È proprio per questo che ogni volta mi domando se abbia davvero senso pubblicare questi articoli, al di là dello scopo terapeutico che possono avere per la sottoscritta. Comunque...

Io non ho mai avuto problemi a esporre il mio corpo. Dove per “esporre” intendo semplicemente farlo vivere in mezzo agli altri, in un contesto sociale adatto alla mia età. Tuttavia, ho da sempre la consapevolezza che per la società sia un problema il fatto che io lo esponga. Non c’è volta in cui non mi senta addosso lo sguardo a raggi X di qualche tecnico radiologo improvvisato che cerca di capire cosa mi sia successo. E va bene se avete cinque anni come mia nipote che mi chiede se ho sempre camminato col bastone, e allora le racconto che all’asilo avevo il carrellino (tecnicamente deambulatore), poi i quadripodi, poi le stampelle (no, non mi ero rotta niente e le ho tenute poco perché mi sbucciavano la pelle tra il pollice e l’indice). Se però avete finito le elementari da un pezzo, potete anche capirlo da soli che non sono un caso di studio e che non vi devo giustificare né perché la mia andatura sia, anche da sobria, alla povero vecchio zio Reginaldo (altro esempio che ho fatto a mia nipote, perché so anche essere divertente e se non sapete chi sia vi consiglio di colmare questa lacuna) né perché ogni tanto vada in giro seduta.

Oltretutto vi svelo un segreto: se vostro figlio o vostra figlia è ancora nell’età della scuola elementare ed è incuriosito da me, mi osserva e vi chiede spiegazioni, non allontanatelo come se non aveste la sua stessa curiosità o come se il suo sguardo fosse più inopportuno del vostro. Basta rispondere: “È una persona con disabilità”. Le domande che seguiranno vi aiuteranno ad aprire anche la vostra, di prospettiva.

Ma torniamo a Manila Esposito. Una ragazza di neanche vent’anni che fa qualcosa di incredibile, che passa una vita a fare sacrifici, sale sulla pedana (si chiama così, vero?), vince un oro e la gente che fa? Guarda le cosce e le commenta pure. Critica un corpo che ha appena fatto al meglio quello che doveva fare in quel momento, solo perché non rientra nel classico stampino estetico che ci hanno insegnato a considerare come modello.

La cosa assurda è che continuiamo a cascarci. Ci dicono sempre che il corpo è il nostro tempio, ma poi pretendiamo comunque che sia una vetrina. Se un corpo fa cose straordinarie non basta: deve pure essere “bello” secondo certi parametri, altrimenti fa strano, fa discutere, diventa “non conforme”. Ma non conforme a cosa, poi? A chi decide come deve essere fatta un’atleta vincente?

Il succo è che non siamo capaci di apprezzare un corpo per quello che è: uno strumento necessario per vivere, per occupare uno spazio, per entrare in relazione. Non per far stare comodi gli occhi di chi guarda. Nemmeno una medaglia d’oro riesce a evitare inutili e discriminatori commenti su una diversità fisica, che nel racconto degli altri rimane sempre e comunque un difetto da giustificare o un dettaglio stonato da commentare. Se non rientri nell’estetica che piace alla massa, puoi anche prenderti il mondo, ma sarai sempre un corpo che rompe le scatole allo scenografo.

E allora mi chiedo: quanto tempo dobbiamo ancora perdere a giustificare la nostra presenza, invece di occupare e basta il posto che ci spetta? Quanti altri 2 cents dovrò scrivere? E quali sono i vostri 2 cents in merito?

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Dalla scorsa newsletter ho iniziato a condividere le mie letture (se la recuperate, ovviamente sono quelle di luglio, non di agosto!). Ecco qui quelle di agosto:

Il giardino dei Finzi-Contini - G. Bassani ⭐️⭐️

Quel posto che chiami casa - E. Galliano ⭐️⭐️⭐️⭐️

The Deal - E. Kennedy ⭐️ - primo libro della saga da cui è tratta la serie Off Campus. Altri 2 cents: a me sembra che delle storie romance a tema hockey riescano molto meglio le trasposizioni, specie se c’è la quota queer.

Ed è un poco la notte e un poco la notte e un poco l’alba - I. Tuti ⭐️⭐️

Menzione speciale per La Via Francigena di Angiolino - Diario particolare - S. Labianca ❤️

Sai che il modo in cui guardiamo alla disabilità sul lavoro è cambiato radicalmente? Un tempo ci si concentrava solo sui “limiti” della persona. Oggi l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) adotta il modello bio-psico-sociale: la disabilità non è una caratteristica fissa, ma il risultato dell’incontro tra una condizione di salute e un ambiente sfavorevole.

In parole povere? Se l’ufficio ha barriere (architettoniche o digitali), è l’ufficio a creare la disabilità.

Per superare questo ostacolo, l’Italia ha introdotto per legge (con il Jobs Act, D.Lgs. 151/2015) una figura chiave: il Responsabile dell’inserimento lavorativo1 Il suo compito? Creare un “vestito su misura” (un progetto personalizzato) per il lavoratore, dialogando con l’INAIL e i servizi sul territorio, e suggerendo i famosi accomodamenti ragionevoli (dedicherò al tema la prossima pillola).

Questo ruolo, è diventato centrale grazie alle Linee Guida Nazionali sul Collocamento Mirato del 2021, che spingono le aziende a nominarlo per non adempiere a un obbligo di legge, ma per valorizzare davvero i talenti.

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Nelle aziende o negli enti che conosci, l'inclusione viene ancora gestita come un mero adempimento di legge o si comincia a parlare concretamente di accomodamenti ragionevoli e accessibilità dei contesti? Esiste già una figura di riferimento per questi temi?

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Qualche giorno fa ho sentito una persona impegnata nel sociale pronunciare una frase che mi è rimasta impressa e mi ha fatto molto riflettere. Parlava del post-Covid e, con una certa dose di orgoglio, ha detto: “La pandemia ci ha insegnato la performance e la velocità”. Come se fosse una conquista! Come se la capacità di correre più forte, di produrre di più in meno tempo e di performare anche sotto pressione fossero dei validi princìpi guida.

Lì per lì sono rimasta in silenzio (mai una volta che reagisca subito, sempre un passo indietro, eh Chiara?!?), ma ho sentito un nodo stringersi alla gola. Davvero abbiamo ridotto la nostra capacità di superare un trauma collettivo a una gara di velocità? Come si può pensare che “performance” e “velocità” siano dei valori, in particolare in quei contesti che hanno a che fare con la cura, con la fragilità e con la vita delle persone?

In questi giorni si chiude il Disability Pride Month, un mese nato per rivendicare visibilità, diritti e orgoglio delle persone disabili. Mi sembra il momento giusto per chiedersi come si possa celebrare l’orgoglio quando la società in cui viviamo continua a misurare il nostro valore in base a quanto velocemente riusciamo a produrre.

In questa cultura dell’efficienza a ogni costo, le persone disabili che lavorano vengono trattate da “privilegiate”. È la trappola di un binarismo feroce e funzionale al sistema: o siamo soggetti passivi da assistere, o siamo ingranaggi produttivi che non devono chiedere nulla. Le sfumature non sono previste e i nostri bisogni vengono cancellati non appena entriamo nel mercato del lavoro. Lavoro che dovrebbe essere strumento di emancipazione e invece si trasforma in una duplice barriera. Burocratica, perché l’impiego ci esclude dall’accesso ai progetti per la vita indipendente, come se il fatto di produrre azzerasse le nostre esigenze corporee ed esistenziali. Mentale, perché la narrazione del “privilegio” tenta di colpevolizzarci, di toglierci voce e di limitare la alternative a nostra disposizione.

C’è una tensione costante tra ciò che siamo e ciò che la società esige da noi, ma pretendere che i nostri ritmi, i nostri corpi e le nostre necessità vengano rispettati non è una concessione: è un diritto. Così come non sono concessioni le entrate accessibili nelle chiese, le sedie e i tavoli normali nei bar al posto dei soliti sgabelli esclusivi, o gli ascensori funzionanti in ogni edificio pubblico. Ogni barriera architettonica e culturale non è un ritardo casuale: è una scelta politica di esclusione.

Se vogliamo che il Disability Pride Month sia uno strumento di trasformazione e non una passerella simbolica per pulirsi la coscienza, dobbiamo pretendere un cambio radicale di prospettiva.

Niente che ci riguarda deve essere deciso senza di noi. L’accessibilità non deve essere un optional, ma il criterio base della progettazione dello spazio pubblico, del lavoro, dei servizi e della cultura.

E noi dobbiamo smettere di giustificare la nostra esistenza e i nostri corpi. Non è solo una questione di self-love, è un’azione politica collettiva. Quando oggi occupiamo spazio e pretendiamo diritti, stiamo preparando il terreno per chi verrà domani, risparmiando alle prossime generazioni i rodimenti di fegato che ci è toccato sorbire. In una società che esalta chi non si ferma mai, tutelare la nostra salute, reclamare i nostri ritmi e pretendere spazi accessibili è un atto di di resistenza al mito della performance.

La prossima volta che sentirete qualcuno elogiare la “velocità” e la “performance” come un traguardo, NON fate come me, NON state in silenzio, ma chiedetegli (e chiedetevi): Chi stiamo decidendo di lasciare indietro per correre così forte? E soprattutto, verso dove stiamo correndo?

Forse, la vera rivoluzione sta proprio nel rivendicare, con tutta la forza che abbiamo, il diritto di andare al nostro ritmo. Una vera e propria “reLOVEution”.

Da oggi, con il suo permesso, copio parte dell’idea di e al termine della newsletter mensile condivido con voi i libri che ho letto, valutandoli, secondo il mio gusto, da una a cinque stelline. Chissà che possano essere buoni consigli per il relax di agosto sotto l’ombrellone…

A agosto ho letto:

Fatti una vita, Chloe Brown - T. Hibbert ⭐️⭐️⭐️

E venne chiamata due cuori - M. Morgan ⭐️⭐️⭐️

Gli anni in bianco e nero - F. Giannone ⭐️⭐️⭐️⭐️⭐️

Da dove partiamo per parlare di lavoro e diritti? Dalla base che regola tutto in Italia: la Legge n. 68 del 1999. È la norma che ha introdotto il “collocamento mirato”, stabilendo che far lavorare le persone con disabilità sia un obbligo per le aziende, calcolato rigidamente in base al numero di dipendenti (le famose quote di riserva).

Con più di 15 dipendenti scatta l’obbligo, con più di 50 la percentuale sale al 7% del personale.

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Questa legge sebbene, almeno sulla carta, abbia l’obiettivo di trovare il giusto impiego per la giusta candidatura, tratta l’assunzione delle persone disabili come un obbligo matematico da adempiere per evitare sanzioni.

Vedere la persona con disabilità solo come una “quota da coprire” cancella la sua individualità, le sue competenze e i suoi desideri. In prospettiva, la vera sfida è smantellare questa logica.

Dobbiamo passare dall’obbligo di legge alla valorizzazione delle differenze.

Il lavoro non dovrebbe essere una casella da sbarrare per l’azienda, ma uno spazio da abitare alla pari. Riconoscere le differenze significa smettere di chiedere alla persona di adattarsi a un ambiente standardizzato e iniziare a pensare a come l’ambiente possa accogliere la pluralità dei modi di essere e di lavorare. Solo così il lavoro smette di essere un dovere burocratico e diventa un diritto effettivo.

E tu cosa ne pensi? Nelle realtà che vivi o conosci, la Legge 68 è vista ancora come un’imposizione o come un’opportunità per cambiare cultura aziendale? Raccontami la tua.

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La mia prima newsletter, un anno fa, si intitolava Pride to be1. Un titolo nato, all’inizio del Pride Month2, mentre mi stavo ancora interrogando profondamente su me stessa, sospesa tra la ricerca di un senso e il bisogno di rivendicare la mia esistenza.

In un anno, sento che quel cammino è cambiato. L’obiettivo non è più un sfocato e l’orgoglio non è ancora da raggiungere, ma è qui. È adesso.

So di non essere perfetta: non lo sono nel corpo, non lo sono nella mente e non lo sono nello spirito. Ma sapete che c’è? Va bene così. La perfezione non è di questo mondo e non dovrebbe essere nemmeno un ideale a cui mirare.

Corpo

La mia professoressa di arte del liceo sosteneva che la bellezza fosse oggettiva; che ti possono piacere i mori quanto vuoi, ma che Brad Pitt è oggettivamente bello e lo zio Peppino no; che il corpo ideale è quello del Doriforo di Policleto, proporzionato in otto parti esatte, e l’8, non a caso, è il simbolo della perfezione. Ma a una classe di sole adolescenti, quella stessa professoressa ha insegnato anche un’altra verità: che la Venere di Willendorf, bassa e grassa, la Venere di Milo, senza braccia, e la Venere Italica del Canova rappresentano la stessa identica cosa: la divinità della bellezza. Non è solo l’ultima, a meritare l’aggettivo “bella” solo perché risponde agli standard che la società oggi accetta.

Eppure, crescere da adolescente in un corpo non conforme, quando il mondo ti instilla l’idea che la bellezza canonica sia l’unico punto di arrivo, significa sentirsi costantemente inadeguata. Significa avere paura della relazione, perché tutte le tue coetanee sembrano in una posizione di immenso vantaggio: camminano dritte, senza bisogno di ausili, con un’andatura sicura che ai tuoi occhi le fa apparire come versioni bergamasche di Gigi Hadid.

Intelletto

Quando percepisci il tuo corpo come “difettoso”, scatta un meccanismo di difesa: ti rifugi altrove. Ti focalizzi sulla psiche, sull’intelletto. Pensi: dove non arrivo con il corpo, arriverò con la mente. Scegli di separare le due cose e di rintanarti in una comfort zone intellettuale. Non ti presenti al mondo attraverso il tuo corpo disabile, ma attraverso un’intelligenza brillante. Ti butti nello studio, sui libri, nel lavoro concettuale, e ti convinci che possa bastare. Te ne convinci perché l’ambiente circostante ti restituisce sguardi e voci che dicono: “Sì, beh, però è intelligente”.

Ti accorgi che la mente da sola non basta solo quando inizi il faticoso, ma liberatorio lavoro di decostruzione. Lì comprendi il prezzo di quel rifugio. Questo isolamento, questa paura del rifiuto corporeo, ha inevitabilmente influenzato per anni il mio modo di rapportarmi - o di non rapportarmi - con gli altri.

Spirito

Oggi so che corpo e intelletto non sono frammenti separati in lotta tra loro, ma respirano insieme a una terza dimensione: lo spirito. Per anni ho vissuto la mia spiritualità all’interno del cattolicesimo quasi per inerzia, come l’esito automatico dell’educazione ricevuta. Oggi scelgo di continuare questo cammino di fede in modo nuovo e libero. Non lo faccio per una promessa di eternità, ma per l’esempio radicale di empatia e giustizia che traggo dal messaggio evangelico. Certo, i dubbi restano, e come canta Fabrizio Moro, spesso “ mi domando soltanto perché Gesù Cristo è morto in croce per me...”.3

Ma è proprio qui che il mio percorso spirituale si intreccia con una comprensione più ampia della mia stessa esistenza. In God Save the Queer4, Michela Murgia offre una prospettiva liberatoria: la Trinità cristiana non come un dogma rigido, ma come il modello più puro di relazione orizzontale. Dio non è un monarca solitario che esercita un potere dall’alto, ma un’essenza comunitaria che si esplica in tre identità distinte che esistono solo nell’atto di amarsi e accogliersi, senza dinamiche di possesso, ruoli di genere o gerarchie piramidali.

Se ognuno di noi in quanto unione indivisibile di corpo, mente e anima è una piccola forma di trinità in terra, allora anche il nostro modo di stare al mondo e di amare può liberarsi dalle gabbie della tradizione.

Questa consapevolezza ha rivoluzionato il mio modo di intendere la socialità. Ho capito che non voglio stabilire gerarchie rigide nei miei rapporti, né catalogare le persone in comparti stagni. In questo rifiuto delle etichette sento una profonda affinità con l’idea murgiana di queerness: una rete orizzontale di affetti scelti, dove le relazioni non sono dettate da legami di sangue o da ruoli sociali prestabiliti, ma dalla cura reciproca, dalla presenza costante e da una co-responsabilità emotiva che scavalca ogni forma di controllo.

So di avere ancora tanta strada da fare, ma riconnettere queste mie tre dimensioni mi ha dato la forza di fare pace con la mia interezza. Ho smesso di nascondere il corpo dietro l’intelletto o la fede dietro la consuetudine. Oggi sento di poter esistere pienamente: non più in un ipotetico futuro, ma qui, in questo esatto momento.

Proud now.5

Le immagini e le relative didascalie sono tratte dal sito Arte Svelata

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Giugno è il mese dedicato a celebrare, supportare e visibilizzare le persone LGBTQIA+ (lesbiche, gay, bisessuali, trans, queer, intersessuali, asessuali e altre identità). Per celebrarlo ho pubblicato anche un’altra newsletter in collaborazione con incentrata su Heated Rivalry, serie tv di produzione canadese diventata un fenomeno culturale negli ultimi mesi. La trovi qui.

Sbirilla | Giovanna Errore

Ma parla di me? #17 Shane Hollander e Ilya Rozanov

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5 months ago · 5 likes · Giovanna Errore and Chiara Personeni

Qualche tempo fa avevo condiviso la newsletter1 di Giovanna Errore scrivendo: “Quando tornerò a percepire questo spazio come ‘safe’ o meglio, quando troverò il coraggio di farlo tornare ad essere uno spazio safe, scriverò un pezzo collegato a questa preziosa riflessione. E si intitolerà ‘Privilegio e disabilità: quando passi per poverina, ma non lo sei’”. Non credo di percepire questo spazio come completamente sicuro, ma da qualche parte bisogna pur ricominciare. E nel giorno del mio non-compleanno ci provo: non soffio sulle candeline, ma faccio un bel respiro e torno a scrivere.

Oggi è il mio non-compleanno perché sarebbe stata la data prevista del parto, anticipato poi di due mesi. Riassunto della mia nascita: venuta al mondo in una data tutta divisibile per tre (il numero perfetto), ma con una disabilità.

Sarà che in questo periodo ho letto libri e visto serie tv solo in inglese (a parte i primi due episodi della prima stagione di La legge di Lidia Poët che, scusa Matilda De Angelis, ero convinta fosse in inglese pure quella), ma penso che gli amici anglofoni abbiano proprio ragione a usare il termine disabled. Disabilitata. Nessuna persona con disabilità percepirebbe la propria condizione come uno svantaggio se la società non fosse stata costruita appositamente per fartela percepire come tale.

Io mi sono accorta di questo, e di quanto ancora debba lavorare sul mio abilismo interiorizzato, proprio realizzando la mia condizione di privilegio.

Andiamo con ordine. L’abilismo interiorizzato consiste, senza scendere in troppi dettagli scientifici, nell’auto-discriminazione: è la persona disabile che si autopercepisce come “poverina”, incapace, o che, come è accaduto a me recentemente, quando raggiunge un risultato o riceve un complimento, sviluppa una paranoia: la convinzione che quel traguardo sia condizionato e “regalato” dalla sua disabilità.

Prima di decidere di scrivere questo pezzo ho riletto le precedenti newsletter e mi sono imbattuta nel racconto di più esperienze che, seppur positive, hanno dato adito all’esplosione di paranoie.

L’università: al primo anno ho preso 18 all’esame di economia politica. Un esame svolto avvertendo il professore che non avrei eseguito gli esercizi pratici (provateci voi a fare proiezioni e disegni geometrici senza la percezione della profondità). Quel “glorioso 18” era obiettivo perché il resto dell’esame lo meritava, o il professore mi ha promossa per pietà?

Il Cammino di Santiago: è stato raccontato sui social e la gente ancora oggi mi ferma per strada ricordandosi di me per quei racconti. Era una narrazione ottimale o la gente è caduta nel pieno dell’inspiration porn, fissandosi su due persone disabili che facevano qualcosa fuori dall’ordinario?

Da ultimo, pochi giorni fa gli esiti delle elezioni amministrative del mio vecchio paesello mi vedono come persona con più preferenze della mia lista. Il mio primo pensiero è stato: è successo perché ho proposto una visione alternativa e attiva della disabilità, o solo perché la gente mi ha votata per la disabilità in sé?

Questi pensieri sono il frutto tossico dell’abilismo interiorizzato, ma sono fortunata, anzi no, sono privilegiata. Perché nella fortuna non ci credo, ma riconosco che avere gli strumenti per poter riconoscere questo fenomeno insidioso, sia un grande privilegio. Strumenti che derivano dalla possibilità di studiare e dall’avere attorno a me persone (alcune lontane fisicamente, ma spesso molto più vicine di chi mi siede accanto) capaci di tenermi in riga e farmi ragionare. E posso comunicare, aprire spazi di confronto, esattamente come sto facendo scrivendo queste righe.

Forse, col tempo, ho finito con l’esaurirmi nella disabilità. Di sicuro è la caratteristica che mi ha spinta a voler valorizzare le differenze, ma devo convincermi che fare parte di una minoranza non significa “essere meno”, come mi ripete la mia psicologa e che non devo ricondurre tutto alla disabilità.

Anche altri miei privilegi privilegi concreti, come avere una casa di proprietà e due titoli universitari all'attivo, in qualche modo derivano da tutele nate proprio perché sono una persona disabilitata dalla società, ma guardare indietro alla matrice con eccessivo senso critico non ha senso. Ha senso, invece, sfruttare questi privilegi per vivere una vita piena. Nelle minoranze e per le minoranze, ma pure per la soddisfazione dei miei desideri. E allora forse, sulle candeline ci soffio comunque.

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Sbirilla | Giovanna Errore

Vivere o sopravvivere?

Avrai letto il celeberrimo articolo di Lucy - Sulla Cultura dal titolo “Odiare chi può permettersi una casa in centro a 30 anni”. Ecco, io l’autrice un po’ la capisco, o almeno capisco il desiderio tutto umano di lamentarci quando non otteniamo quello che vorremmo, qualunche cosa sia…

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6 months ago · 8 likes · 1 comment · Giovanna Errore

“Non ero leggera neanche a 15 anni”.

Questa frase l’ha detta Giorgia Meloni nel febbraio 2024, dopo una sconfitta elettorale (ebbene sì, quella di domenica non è l’unica). Io e la "Giorgia nazionale" siamo distanti anni luce: a parte l’essere donne, italiane e cristiane non condividiamo altro.

Eppure questa frase mi ha colpita perché, per la prima e finora unica volta, mi sono sentita allineata al suo pensiero. Perché nemmeno io sono mai stata leggera.

Qualche giorno fa mi è apparso un post sui social che diceva: “Sono sempre stata l’adulta della situazione. È tempo di avere 12 anni”.

Dodici anni. Io non li ho mai avuti. Non conosco quella fase della vita. Non so cosa voglia dire attraversare l’adolescenza con un gruppo di amici che ti faccia da cuscinetto, quel branco necessario che ti urla che esistono altri punti di riferimento oltre alla tua famiglia. Il mio “gruppo” l’ho trovato solo da adulta; per tutta la mia teenage mi sono dovuta affidare alle persone più vicine, perché il resto del mondo era un territorio poco abitabile, un’incognita che richiedeva troppa energia per essere decifrata.

L’eterna bambina in eterno travaglio.

Oggi vorrei essere l’adulta che avrei voluto vedere nel mondo, ma mentre io attraverso il processo dell’adultità il mondo si ostina a non aspettarsi nulla da me. Se hai una disabilità, sei condannata a essere vista come un’eterna bambina.

C’è un paradosso feroce in tutto questo. Perché per costruire un progetto di vita devi fare una fatica allucinante. È quello che gli anglofoni chiamano hidden labour: un lavoro invisibile, sotterraneo, mai riconosciuto, figuriamoci retribuito. E la parola labour non è casuale: significa lavoro o fatica, certo, ma significa anche travaglio: è lo sforzo fisico ed emotivo di chi deve partorire se stessa in un mondo che non ti ha previsto. Devi sempre “educare” gli adulti che hai intorno alle tue necessità, lottare per spiegare che i tuoi desideri non sono capricci infantili, ma diritti fondamentali. È un lavoro estenuante di comunicazione e di advocacy costante.

Certo, nessuno si salva da solo e “tutto chiede salvezza”, ma se hai una disabilità la “salvezza” te la vogliono imporre. Diventi un oggetto da salvare, mai il soggetto che decide come e verso dove essere tratto in salvo. Il tuo contributo non è previsto. I tuoi desiderata non sono considerati. Sei l’adulta che deve gestire tutto questo peso emotivo, ma trattata come la bambina che non sa dove andare.

Il diritto all’ultima gioventù

So che la fase della pubertà ormai è bruciata, un’occasione persa che non posso più recuperare. Eppure, sento che mi spetta un risarcimento e per andare a prendermelo devo smettere di essere l’adulta “giudiziosa” per forza. Devo smettere di calcolare ogni singolo passo (cosa che comunque devo già fare quotidianamente per la scarsa accessibilità degli spazi) e smettere di misurare ogni parola per non tradire le aspettative altrui.

E allora, anche se non avrò indietro la fase degli ormoni impazziti, a 33 anni do vita al mio lato trash e mi concedo di apprezzare Jonathan Bailey nella sua versione migliore di Anthony Bridgerton, o Jacob Elordi che incarna l’oscurità di Heathcliff in Cime Tempestose. E ancora, guardo e condivido mille reel di Heated Rivalry non solo per portare un po’ di ossigeno in giornate segnate dai titoli di guerra, ma soprattutto perché voglio credere che l’umanità rappresentata esista davvero: uomini che non hanno paura della loro vulnerabilità e donne che non giudicano, ma supportano chi hanno intorno.

Voglio vivermi questa “ultima gioventù” senza freno a mano tirato. Non posso tornare indietro nel tempo né passare la vita pensando a quello che non è stato, ma posso decidere che i 33 siano l’età della leggerezza. L’età in cui il mio corpo, i miei pensieri e i miei desideri non debbano sempre chiedere scusa per l’ingombro. L’età in cui divento quello che sono, non come vogliono loro.

E allora tanti auguri a me e grazie Jova per la conclusione!

Nella mia newsletter EXTRA sulla narrazione della disabilità1 al Festival di Sanremo ho scritto di una cosa che mi è stata inculcata molto presto: la logica del “non mollare mai”. Una logica che parte da un presupposto tossico: hai una disabilità, quindi sei debole. E proprio per questo devi farcela sempre. In qualunque modo.

Sei debole, ma non devi mostrarti debole.

Potrei citarvi Paolo di Tarso: “Quando sono debole, è allora che sono forte.2”
Non vi farò un’analisi teologica, anche perché non ne sarei in grado. Sappiate però che, senza voler mescolare religioni, per me quella frase funziona come un mantra perché ci leggo un’ode alla fragilità, ergo all’umanità.

Il problema è che la nostra società non sa cosa farsene della fragilità. La considera un difetto. Un bug di sistema. Ed io mi sento sempre più “fuori sistema”.

Ricordo di essere stata definita “fragile” perfino in una situazione di enorme sforzo fisico. Perché la nostra società è anche sempre molto coerente, no? Non ti permette di essere fragile, ma se ti appiccica quell’etichetta allora non provare a togliertela!

In questi giorni, complice ancora Sanremo, mi pongo una domanda scomoda:
e se la narrazione eroica della disabilità fosse solo una forma neanche troppo velata di pietismo?

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Ti esalto come una figura eroica perché, in fondo, mi fai pena.
Ti applaudo perché “nonostante tutto” fai cose (che siano ordinarie, come alzarti la mattina e andare a lavorare, o straordinarie come vincere un oro alle paralimpiadi).
Ti celebro perché parti svantaggiata.

Traduzione brutale: sei una che dalla vita non ha avuto niente. Una sfigata in partenza.

Da adolescente una delle mie serie preferite era Glee. Sono una fan del musical da quando mia sorella mi ha regalato il DVD di Grease. Ed ero alle elementari. Ho capito molti anni dopo che non è un film molto educativo per un’ infante, ma fatto sta che mi ha fatto appassionare al genere e a tutt’oggi è il mio preferito.

Glee però è stata la prima serie tv in cui mi sono veramente riconosciuta. E non solo perché c’era un personaggio in carrozzina (interpretato da attore non disabile, peccato!), ma perché ero già consapevole di essere una loser e avrei tanto voluto un gruppo di losers attorno a me per rivendicare insieme la nostra identità.

Oggi come allora non voglio essere un esempio. Non voglio essere “quella forte”. Voglio poter essere fragile senza che questo sminuisca la mia persona.
Voglio poter mollare senza che le altre persone pensino che stia male o che mi fa schifo la vita.

La fragilità non va nascosta, non va corretta.
Va raccontata e abbracciata.

Stanotte non ho dormito bene. Non una grande novità, ma diversa è stata la causa.

Sono andata a letto dopo lo spezzone della terza serata del Festival di Sanremo in cui è intervenuto Paolo.
E niente, mi è rimasto addosso.

Sì, è un festival noioso — su questo siamo tutte d’accordo.
Ma è anche un festival disabilista, discriminatorio nei confronti della disabilità, e pure più del solito.

Ogni anno la Rai si dimentica di avere una Disability Manager preparatissima e manda in vacca l’occasione di parlare bene di disabilità.

Ma analizziamo cosa è accaduto nelle ultime due serate (Carlo, basta eh, la serata “Cover” è da sempre la mia preferita, non pensarci neanche a rovinarmela!).

Il coro di ANFFAS presentato come parentesi edificante, come se bastasse mettere persone con disabilità intellettiva o relazionale su un palco per promuovere la cultura dell’inclusione (sapete che preferisco parlare di valorizzazione delle differenze, ma è per capirci).

Poi, a distanza di pochi minuti, l’atleta paralimpica a cui si chiede se si è allenata tanto.
No guarda, si è qualificata grattandosi la pancia tutto il giorno, che del resto cos’altro può fare una persona in carrozzina, giusto?

E poi Giovanni Malagò — Malagò raga, non lo zio Peppino — che parla di “battaglie”, riproponendo quella retorica stanca del supereroe che combatte contro la propria disgrazia.

Ma il peggio deve ancora venire. E arriva ieri sera con la storia di Paolo.

Disabilità sopravvenuta dopo una violenta aggressione per futili motivi.
La carrozzina trasformata in metafora di prigionia. Madre e sorella che parlano per lui, fuori campo. A lui resta il ruolo dell’intrattenitore e poi, inevitabile, il solito invito:
non mollare.

La risposta passa per iconica, ma non lo è, gente.

Non so come funzioni la censura su Substack, ma diciamo che il buon Paolo ha chiosato con un “col piffero!”, invocando però il suo membro.
Momento liberatorio, certo. Momento che spezza la noia TOTAL del festival, forse.

Ma dentro c’è anche l’altra faccia dell’abilismo: quello interiorizzato.

Perché Paolé, ascolta la zia, quella che quando era giovane ci è cascata pure lei nella trappola del “non mollare mai”.

Puoi mollare, Paolé. Non devi per forza essere stoico. Non devi mostrarti resiliente per forza. Non devi diventare la storia edificante di nessuno.

Puoi mollare questa società che ti chiama in eurovisione a raccontare il tuo dolore solo per sentirsi meglio.
Puoi essere incazzato (a proposito…) con la vita e con chi ti ha aggredito.
Puoi pure non perdonare nessuno. Poi oh, se davvero li hai perdonati e sei l’emblema della misericordia, chapeau.
Ma ricordati che — come canta il mio amato Niccolò Fabi, che non a caso a Sanremo non si vede da una vita — alla fine vince chi molla.

Qui non è in discussione la tua forza. Il problema non è quanto resisti, o non resiti, tu. Il problema è il mondo che ti guarda.

Questa non è rappresentazione. È paternalismo in prima serata. È abilismo confezionato con luci di scena e orchestra. È la comfort zone di chi racconta la disabilità senza ascoltarla.

E fa male, perché Sanremo non è un palco qualsiasi.
È il luogo dove l’Italia decide cosa celebrare, cosa normalizzare, cosa applaudire. Se lì la disabilità è ancora pietismo, eroismo o tragedia, allora stiamo solo raccontando quanto siamo indietro.

Io non voglio più vedere persone disabili usate come metafore motivazionali.
Non voglio più storie raccontate su di loro invece che da loro.
Non voglio più quella narrazione che serve a tranquillizzare chi non vive quelle vite.

Voglio complessità. Voglio voce. Voglio valore. Voglio diritti.

Non serve commuoversi. Serve cambiare sguardo.
E finché questo non succede, Sanremo non starà valorizzando niente e nessuno: starà solo continuando a raccontarsela.

E francamente, CHE FASTIDIO!

Tre anni dopo il primo trattamento, ho deciso di dare una seconda possibilità al botulino1. Un altro mese estivo in un ospedale fuori provincia, nel tentativo di attivare al meglio i miei muscoli.

Se il primo round era stato un parziale successo, questo secondo atto è stato, fisicamente parlando, un flop. La fisioterapia, le iniezioni intramuscolari, lo sforzo… niente. Se dal primo ricovero ero uscita sentendomi quasi “rinata”, stavolta ne uscivo esattamente come ero entrata. E quindi ho detto basta.

Eppure, quel fallimento clinico è stato il prologo di uno dei successi umani più grandi della mia vita.

Era l’estate del 2015. Ricordo ancora la sala relax dell’ospedale bardata a festa con bandierine colorate e la pizzata per festeggiare il 15 agosto. Un clima da Braccialetti Rossi, con quel mix di malinconia e resistenza che solo chi condivide un reparto ospedaliero conosce.

È lì che ho incontrato la mia Gemella, Vanessa — per molti Vane, per me Geme (o Twin quando vogliamo sentirci internazionali). Non chiedetemi come, nel giro di due giorni, siamo passate dal “piacere di conoscerti” al considerarci gemelle, nonostante i 13 anni di differenza e la diversa manifestazione della stessa diagnosi sui nostri corpi. Quel soprannome, nato quasi per gioco, era una profezia.

Siamo sincronizzate in un modo che ha dello scientifico. Due esempi? Ultimamente ci siamo ritrovate a combattere contemporaneamente per l’accessibilità dei nostri uffici e, come se non bastasse, ci è spuntato lo stesso identico problemino dermatologico nello stesso momento.

Siamo la dimostrazione vivente che i legami di sangue sono solo una delle tante opzioni. E siamo diverse, certo. Lei è l’avventuriera, io quella che preferisce le pantofole (per la verità i calzini antiscivolo, ché ciabatte e pantofole non riesco a calzarle); io sono la diplomatica che cerca la mediazione, lei quella che non te le manda a dire. Eppure, molta della forza che oggi metto nelle mie piccole o grandi lotte quotidiane me l’ha trasmessa lei. Per osmosi, tramite telefonate fiume interrotte solo dai crampi allo stomaco per quanto ridiamo.

È stata la mia Geme, nel 2017, a trascinarmi a Lourdes. Ci ero stata da piccolissima e ne ero uscita traumatizzata: conservavo il ricordo di una vasca d’acqua gelata in cui mi avevano gettata senza troppi complimenti. Ma con lei era diverso. Volevo tornarci e rivivere l’esperienza dell’immersione con una consapevolezza nuova.

Proprio a Lourdes è successo un altro incontro del destino: ho conosciuto la persona che, due anni dopo, mi avrebbe assistita e sostenuta nell’esperienza più trasformativa della mia vita: il Cammino di Santiago.

È stata ancora una volta Vanessa a lanciarmi la sfida. È un viaggio che abbiamo vissuto insieme e che ha fatto esplodere il nostro rapporto di “gemellanza” allargandolo a un intero gruppo2. Un’esperienza che meriterebbe un libro intero, ma che ho già raccontato molto e che ora preferisco custodire un po’.

Ancora oggi, a distanza di sette anni, il gruppo del Cammino è la mia rete più solida, anche se ci separano chilometri e spesso non ci vediamo per mesi. Con loro condivido le gioie più esplosive e i dolori più bui, sapendo di poter essere sempre me stessa al 100%.

Nella scorsa newsletter scrivevo che esistono tanti modi di generare oltre alla genitorialità. Oggi mi rendo conto che è stato proprio questo gruppo — che già esisteva e che mi ha spalancato le braccia — ad aiutarmi a scoprire chi sono davvero e a trovare la mia dimensione.

Perché le relazioni non sono neutre. Non sono semplicemente presenze di contorno nelle nostre vite: sono forze che ci modellano. Alcune ci incoraggiano a espanderci, a rischiare, a occupare spazio. Altre, spesso senza cattiveria, ci tengono in una versione più piccola di noi stesse, perché quella è più prevedibile, più rassicurante, più facile da gestire.

Crescere, allora, non significa solo lavorare su di sé. Significa anche interrogarsi su chi abbiamo accanto. Chiedersi se le persone che ci circondano stanno nutrendo la nostra evoluzione oppure, magari involontariamente, la stanno trattenendo.

Io ho avuto la fortuna di incontrare persone che non mi chiedono di essere più semplice, più comoda o meno ingombrante, ma che mi permettono di diventare più vera. E forse è proprio qui che nasce la mia capacità di generare qualcosa di buono: non da un atto solitario, ma dall’essere parte di una rete che non condivide il DNA, ma la stessa ostinata volontà di abitare il mondo alle proprie condizioni.

Alla fine, crescere non significa diventare autosufficienti. Significa trovare le persone giuste con cui essere interdipendenti.

Per questo, se posso lasciarvi un invito, è questo: guardatevi attorno e chiedetevi chi vi fa sentire più larghi, non più stretti. Chi vi aiuta a immaginare possibilità nuove invece di ancorarvi al presente, o peggio ancora, riportarvi al passato.. E se quella rete non c’è ancora, iniziate a costruirla. A volte basta una persona sola per cambiare la direzione di una vita.

Io ho trovato la mia. Vi auguro di trovare — o riconoscere — la vostra.

L’estate dei miei vent’anni l’ho trascorsa in gran parte in ospedale per sottopormi a un trattamento della spasticità muscolare consistente in iniezioni di botulino. Sì, proprio quello delle rughe: solo che invece di promettere eterna giovinezza serviva a convincere i miei muscoli a collaborare un po’ di più. Non ha funzionato un granché; ciò nonostante conservo un ricordo positivo di quell’esperienza.

Per la prima volta, in ambito sanitario, ero io a decidere per me stessa, senza che i miei genitori venissero consultati prima o avessero voce in capitolo. Il momento che ricordo più nitidamente è quello delle dimissioni. La fisiatra che mi seguiva — una, se non l’unica figura sanitaria in cui abbia sempre riposto totale fiducia — mi consegnò la cartella clinica e, salutandomi, mi disse con molta chiarezza che per me sarebbe stato sconsigliabile sostenere una gravidanza: la conformazione del mio bacino l’avrebbe resa rischiosa per me e per il feto, anche perché difficilmente il mio corpo avrebbe retto l’aumento di peso.

Avevo vent’anni, ero al primo anno di università e la mia testa era altrove: libri, esami (proprio nei giorni di ricovero ho ricevuto l’esito del test di economia politica: il 18 più glorioso della storia!) e il futuro ancora tutto da costruire. La maternità non era nemmeno lontanamente nei miei pensieri.

Ero ancora giovane certo, ma sicuramente anche già influenzata dalla percezione che le altre persone avevano di me. Se sei una persona disabile, difficilmente la società ti immagina in un ruolo genitoriale, anzi, ti vede come un essere asessuato, eterna bambina. E così, la prospettiva della maternità (o paternità) non fa parte del tuo orizzonte.

Quell’informazione non arrivò dunque come uno shock, ma quasi come una constatazione. Solo un’altra differenza da aggiungere alle altre.

Avrei desiderato gravidanze se avessi avuto un corpo diverso? Penso proprio di no. Non sono portata per i ruoli educativi e l’idea di avere la responsabilità totale della vita di un’altra persona per almeno diciotto anni non mi ha mai attirata particolarmente. Eppure, quell’informazione medica ricevuta a vent’anni ha agito come un filtro invisibile, influenzando profondamente il mio modo di rapportarmi alle altre persone, specialmente nelle relazioni affettive.

Se oggi immagino un partner — e i condizionamenti sociali mi portano a credere che sia ormai “fuori tempo massimo” anche solo per sperarci — vedo uno sbilanciamento difficile da ignorare. Significherebbe invitare qualcuno in una quotidianità dove la cura di cui avrei bisogno io sarebbe largamente superiore a quella che potrei restituire. E, come se non bastasse, dovrei chiedergli di accettare una vita senza figlie1.

Mi rendo conto di percepire tutto questo come una richiesta enorme, quasi un sacrificio inaccettabile che imporrei all’altro, solo perché sono cresciuta immersa nell’idea che una donna, per essere pienamente tale e per completare una coppia, debba necessariamente garantire una discendenza. È il senso di colpa di chi sente di non poter offrire il “pacchetto completo” previsto dal modulo sociale, come se la mia compagnia, da sola, non potesse bastare a riempire un’esistenza.

In questi giorni ho letto della decisione del governo francese di inviare una lettera a chi compie 29 anni, con informazioni sulla fertilità, sui limiti biologici dell’età e sulle possibilità di preservare la capacità riproduttiva2. L’intenzione dichiarata è favorire scelte consapevoli, in un contesto di calo delle nascite e aumento dell’infertilità.

Informare è giusto, ma una lettera standardizzata ignora la realtà di chi la riceve. Tra chi riceverà la missiva ci saranno sicuramente persone che non possono avere figlie per motivi biologici, persone che hanno scelto consapevolmente di non averne, persone che le desidererebbero, ma non possono permetterselo perché vivono nell’instabilità economica o relazionale. Mi chiedo come si sentiranno al vedersi recapitato un promemoria burocratico che trasforma il corpo in una statistica demografica e i desideri in una scadenza amministrativa.

Scegliere un’età per “ricordare” la fertilità trasforma un dato medico in un peso culturale. Io, a vent’anni, ho ricevuto un’informazione sul mio corpo. Era concreta, privata, medica. Non mi diceva cosa dovessi fare, ma solo quali limiti avrei dovuto considerare. Forse è qui la differenza: informare significa dare strumenti a un individuo; stabilire un calendario collettivo significa invece dire che chi non segue quel percorso è, in qualche modo, inadeguato e fuori tempo.

Le vite non seguono tutte lo stesso binario. C’è chi non ricopre un ruolo genitoriale, ma genera in altri modi: relazioni, comunità, progetti, cura. Il futuro di una società non si costruisce ricordando alle persone quando e come avere figlie, ma creando le condizioni perché possano scegliere liberamente se e quando averne. Senza traiettorie obbligate.3

La montagna non è fatta solo di vette da scalare o sentieri di roccia. È fatta di persone, di relazioni, di progetti e di visioni che portano quella stessa altitudine nella vita di ogni giorno.
Il titolo di questa newsletter nasce proprio da qui: dalla consapevolezza che si può fare parte di una cordata anche stando davanti a una scrivania, se l’obiettivo è comune e l’orizzonte resta aperto a tutte e tutti.

Qualche giorno fa questo principio ha preso forma in modo molto concreto, attraverso un viaggio. Per raggiungere Milano e partecipare alla riunione della Struttura Operativa di Accompagnamento Solidale (SODAS) del CAI centrale, sono uscita dalla mia comfort zone prendendo per la prima volta il treno insieme a un assistente personale.
Un’esperienza che è stata, a tutti gli effetti, una piccola “ascesa”: una sfida logistica ed emotiva che mi ha permesso di sperimentare un nuovo modo di muovermi, di abitare lo spazio pubblico e di fidarmi di un’organizzazione condivisa. Un viaggio che racconta molto di cosa significhi davvero accompagnare — e lasciarsi accompagnare.

È stato proprio in questa occasione che sono stata nominata segretaria esterna della SODAS, una realtà preziosa che si occupa di montagnaterapia ed escursionismo adattato, lavorando perché la bellezza e il valore terapeutico della montagna siano accessibili, sicuri e privi di barriere. In questo nuovo ruolo, che svolgerò come volontaria, supporterò le attività di comunicazione e segreteria.

Arrivata a Milano, ho trovato un clima che mi ha fatta sentire subito “in quota”. Avete presente l’atmosfera dei rifugi, dove le persone sono dirette, curiose e disponibili al confronto? Ecco, era proprio così. Anche nelle differenze di vedute, l’energia era orientata alla costruzione di un obiettivo comune, con lo stesso spirito che serve per scegliere un itinerario e percorrerlo insieme.

In SODAS ho riconosciuto la determinazione che serve per raggiungere una cima: si discute del percorso, si valutano i passi, ma nessuno resta indietro. È questo lo spirito che vorrei portare nel mio nuovo impegno: una montagna che non esclude, ma che accompagna, sostiene e rende possibile il viaggio.

Inizia così un’avventura fatta di parole, scambi e solidarietà.
E non vedo l’ora di raccontarvi i prossimi passi.

Questa newsletter per me è come un diario personale: mi aiuta a mettere in ordine i pensieri e a individuare i punti fermi della vita. Le tante e preziose esperienze di crescita che sto vivendo negli ultimi mesi, meritano però di essere condivise anche su piattaforme più comuni. Per questo, ho deciso, non senza riserve, di tornare sui social. Se ti va mi trovi anche qui o qui. Se preferisci rimanere solo nella “nicchia” I feel you, my friend.

Quando ho aperto la newsletter di Carmen Pupo1 un paio di giorni fa, non sapevo nemmeno chi fosse Leonardo de Andreis. Non avevo mai sentito la sua canzone, Soltero, e l’ho recuperata, incuriosita dalle parole di Carmen e sì, ovviamente anche dal titolo in spagnolo (chi mi conosce sa quanto ami la pensisola iberica!).

Sulla questione della disabilità dell’autore, di come questa condizione possa aver influenzato o distorto la percezione del suo successo, rimando totalmente citata newsletter che condivido parola per parola.

Quello che è successo a me, ascoltando quel brano, è stato un riconoscimento più intimo, quasi un urto.

Così canta Leonardo. Ed io non posso far altro che riconoscermi nelle sue parole. ll problema della tossicità è che raramente si presenta con il volto scoperto. Per imparare a stanarla bisogna fare un lavoro sfiancante. Spesso si traveste da premura, da “ lo dico per il tuo bene”, da una vicinanza che però senti sempre un po’ forzata, come se l’altra persona stesse recitando una parte.

Io sono una “pesantona”, una di quelle che scava, che analizza, che non si accontenta delle risposte di superficie. E proprio questa mia pesantezza mi ha portata a capire che liberarsi di certi legami è un atto di cura verso se stesse: significa strappare via pezzi di abitudini e accettare il vuoto come unica alternativa dignitosa alla finzione.

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Essere una persona con disabilità aggiunge uno strato di complessità: il mondo si aspetta che tu sia grata per ogni briciola di attenzione, che tu accetti qualsiasi compromesso pur di non restare isolata. Ma la tossicità di un affetto non sincero è molto più limitante di qualsiasi barriera fisica. Per questo, proprio come dice la canzone, l’asocialità smette di essere un limite e diventa una forma di armonia. Una zona di protezione necessaria contro chi si avvicina per furbizia, per noia o per una malizia spietata.

Ho deciso di intitolare questa riflessione “ Ser soltera”, forzando la grammatica spagnola. Gli spagnoli userebbero il verbo estar (estar soltero/a): sono romantici, vogliono rendere l’idea di qualcosa di transitorio, di un’attesa, di una mancanza temporanea. Io però scelgo il verbo ser, che definisce l’essenza, l’identità profonda.

Rivendicare il mio ser soltera è una dichiarazione di indipendenza emotiva. Guardo avanti, consapevole che il mio modo di stare in relazione passa da un filtro severo che non accetta più sconti. Forse è questo il vero senso di quel “dico la mia” che Leonardo rivendica: riappropriarsi del proprio spazio, anche se questo spazio sembra deserto agli occhi altrui. In realtà è solo più pulito, finalmente libero dal peso di dover compiacere chi non ha mai saputo offrire un affetto sincero. E pronto ad accogliere chi invece ne è capace.

Ti è mai capitato di accorgerti che un legame ti stava togliendo energia invece di dartene? E quanto tempo ci hai messo a dirti che potevi andartene? Se ti va, rispondi a questa mail e raccontami la tua “soltería”.

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9 months ago · 1 comment · Carmen Pupo

C’è una domanda che torna quasi sempre quando si affrontano i temi dell’accessibilità e dell’abilismo, ed è emersa con forza anche ieri sera, durante l’ incontro che ho guidato per il collettivo Le Zittelle-artigianə di libertà consapevole. È una domanda onesta, che spesso nasconde un po’ di insofferenza verso quello che definiamo “politicamente corretto”: ma il linguaggio è davvero così importante? Non contano di più i fatti, le rampe, le azioni concrete?

Inizialmente può sembrare una distinzione sensata. Da persona disabile e Disability Manager, so bene che una parola gentile non aiuta a superare un gradino se manca la pedana. Eppure, più approfondisco queste tematiche e le incrocio con la mia esperienza diretta, più mi rendo conto che questa separazione tra “dire” e “fare” è illusoria. Il linguaggio non è un accessorio decorativo della realtà; ne è l’infrastruttura invisibile.

Durante la serata ci siamo chieste se abbia davvero senso che la proposta di matrimonio di una donna disabile diventi una notizia di cronaca. Se quel momento di vita privata finisce sui giornali, non è per celebrare l’amore, ma perché facciamo ancora fatica a considerare “normale” che un corpo non conforme possa amare ed essere amato. In quel titolo di giornale c’è lo specchio di uno sguardo che ci vede ancora come eccezioni, mai come persone.

Questo sguardo distorto è lo stesso che ci porta a non vedere chi abbiamo davanti. È quello che accade quando si regala un orologio da polso a un atleta senza braccia durante una premiazione: non è cattiveria, è il segno di un mondo progettato su un unico modello di corpo, talmente standardizzato che non ci si accorge nemmeno dell’assurdità del gesto.

E quando questo “dare per scontato” incontra la rabbia, l’esito è infausto. Lo abbiamo visto nel caso del cantante che, dal palco, ha insultato pesantemente una spettatrice che faceva rumore, senza rendersi conto che quei suoni erano l’unico modo che quella persona aveva per partecipare all’evento. In quel momento, l’abilismo si è manifestato nella presunzione che ogni mente debba reggere, che ogni corpo debba sapersi adeguare alle regole sociali. Se non ti adegui, sei un disturbo.

Ieri non sono emerse risposte definitive. E va bene così. Mi auguro che la serata abbia lasciato un po’ più di consapevolezza su quante cose diamo per scontato e sulla nostra responsabilità nel modo in cui raccontiamo le persone.

Il linguaggio è un’azione concreta. Dice chi ha diritto di cittadinanza nei nostri pensieri e chi invece è solo un ospite di cui avere cura finché non disturba. Se non cambiamo le parole con cui pensiamo alla disabilità, continueremo a fare azioni “gentili” dentro strutture che restano escludenti.

Ilaria Crippi, autrice di “Lo spazio non è neutro”, ci aiuterà a riflettere ulteriormente su questo tema, nel prossimo appuntamento del collettivo, mercoledì 28 gennaio. Sarà un’altra occasione per non rimanere in silenzio. Il motto che ha portato alla nascita del collettivo è un invito che sento mio: non stare zitte, non stare zitti. Continuare a dare un nome a ciò che vediamo e ai luoghi che attraversiamo è il primo passo per costruire uno spazio che sia, finalmente, universale.

Il 16 dicembre scorso, in Brasile, una copia della Statua della libertà è stata divelta dal vento, spezzata, rovesciata a terra come un simbolo troppo leggero per resistere alla tempesta. Non era l’originale, ma i simboli non hanno bisogno di essere autentici per dirci qualcosa di vero: la libertà è in caduta libera.

Nei primi anni della mia giovinezza, coltivavo il mito del sogno americano. Compravo gadget con la bandiera a stelle e strisce. Non tanto perché il rosso e il blu siano i miei colori preferiti, ma perché credevo davvero, ieri come oggi, nell’idea potente che quel vessillo racconta: l’unità nelle differenze. Cinquanta Stati sotto la stessa bandiera. Storie, corpi, valori diversi che non si annullano, ma convivono.

Il presidente Obama sembrava la dimostrazione vivente che valorizzare le differenze non fosse solo uno slogan buono per i poster elettorali, ma una possibilità concreta. Yes we can non era una promessa vuota: era un invito collettivo a provarci insieme. Dopotutto, parliamo della nazione che ha sancito nella propria Dichiarazione d'Indipendenza un concetto rivoluzionario: il diritto inalienabile alla ricerca della felicità.

Ma il crollo non è solo oltreoceano. Gli Stati Uniti vengono spesso presi a modello a priori, nel bene e nel male, e oggi quel clima di odio e polarizzazione che spacca l’America riverbera con forza nelle nostre città, nelle nostre piazze e nei nostri ambienti quotidiani. L’arroganza è diventata un linguaggio universale.

La libertà, invece di essere un bene comune da difendere, viene piegata, usata e lasciata cadere proprio come quella statua in Brasile. Il potere è tornato a essere scambiato per leadership, e i diritti vengono trattati come concessioni revocabili.

Forse il motto “Yes we can” oggi suona ingenuo, ma è proprio ora che diventa necessario. Non come slogan, ma come responsabilità condivisa. È proprio quando un’idea smette di essere “di moda” che diventa politica nel senso più nobile del termine.

In un tempo che premia la forza bruta, scegliere di fare la nostra parte — restando umani, scegliendo l’empatia al posto del disprezzo — è già un atto di resistenza e di ri-esistenza.