Sai che il modo in cui guardiamo alla disabilità sul lavoro è cambiato radicalmente? Un tempo ci si concentrava solo sui “limiti” della persona. Oggi l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) adotta il modello bio-psico-sociale: la disabilità non è una caratteristica fissa, ma il risultato dell’incontro tra una condizione di salute e un ambiente sfavorevole.

In parole povere? Se l’ufficio ha barriere (architettoniche o digitali), è l’ufficio a creare la disabilità.

Per superare questo ostacolo, l’Italia ha introdotto per legge (con il Jobs Act, D.Lgs. 151/2015) una figura chiave: il Responsabile dell’inserimento lavorativo1 Il suo compito? Creare un “vestito su misura” (un progetto personalizzato) per il lavoratore, dialogando con l’INAIL e i servizi sul territorio, e suggerendo i famosi accomodamenti ragionevoli (dedicherò al tema la prossima pillola).

Questo ruolo, è diventato centrale grazie alle Linee Guida Nazionali sul Collocamento Mirato del 2021, che spingono le aziende a nominarlo per non adempiere a un obbligo di legge, ma per valorizzare davvero i talenti.

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Nelle aziende o negli enti che conosci, l'inclusione viene ancora gestita come un mero adempimento di legge o si comincia a parlare concretamente di accomodamenti ragionevoli e accessibilità dei contesti? Esiste già una figura di riferimento per questi temi?

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Qualche giorno fa ho sentito una persona impegnata nel sociale pronunciare una frase che mi è rimasta impressa e mi ha fatto molto riflettere. Parlava del post-Covid e, con una certa dose di orgoglio, ha detto: “La pandemia ci ha insegnato la performance e la velocità”. Come se fosse una conquista! Come se la capacità di correre più forte, di produrre di più in meno tempo e di performare anche sotto pressione fossero dei validi princìpi guida.

Lì per lì sono rimasta in silenzio (mai una volta che reagisca subito, sempre un passo indietro, eh Chiara?!?), ma ho sentito un nodo stringersi alla gola. Davvero abbiamo ridotto la nostra capacità di superare un trauma collettivo a una gara di velocità? Come si può pensare che “performance” e “velocità” siano dei valori, in particolare in quei contesti che hanno a che fare con la cura, con la fragilità e con la vita delle persone?

In questi giorni si chiude il Disability Pride Month, un mese nato per rivendicare visibilità, diritti e orgoglio delle persone disabili. Mi sembra il momento giusto per chiedersi come si possa celebrare l’orgoglio quando la società in cui viviamo continua a misurare il nostro valore in base a quanto velocemente riusciamo a produrre.

In questa cultura dell’efficienza a ogni costo, le persone disabili che lavorano vengono trattate da “privilegiate”. È la trappola di un binarismo feroce e funzionale al sistema: o siamo soggetti passivi da assistere, o siamo ingranaggi produttivi che non devono chiedere nulla. Le sfumature non sono previste e i nostri bisogni vengono cancellati non appena entriamo nel mercato del lavoro. Lavoro che dovrebbe essere strumento di emancipazione e invece si trasforma in una duplice barriera. Burocratica, perché l’impiego ci esclude dall’accesso ai progetti per la vita indipendente, come se il fatto di produrre azzerasse le nostre esigenze corporee ed esistenziali. Mentale, perché la narrazione del “privilegio” tenta di colpevolizzarci, di toglierci voce e di limitare la alternative a nostra disposizione.

C’è una tensione costante tra ciò che siamo e ciò che la società esige da noi, ma pretendere che i nostri ritmi, i nostri corpi e le nostre necessità vengano rispettati non è una concessione: è un diritto. Così come non sono concessioni le entrate accessibili nelle chiese, le sedie e i tavoli normali nei bar al posto dei soliti sgabelli esclusivi, o gli ascensori funzionanti in ogni edificio pubblico. Ogni barriera architettonica e culturale non è un ritardo casuale: è una scelta politica di esclusione.

Se vogliamo che il Disability Pride Month sia uno strumento di trasformazione e non una passerella simbolica per pulirsi la coscienza, dobbiamo pretendere un cambio radicale di prospettiva.

Niente che ci riguarda deve essere deciso senza di noi. L’accessibilità non deve essere un optional, ma il criterio base della progettazione dello spazio pubblico, del lavoro, dei servizi e della cultura.

E noi dobbiamo smettere di giustificare la nostra esistenza e i nostri corpi. Non è solo una questione di self-love, è un’azione politica collettiva. Quando oggi occupiamo spazio e pretendiamo diritti, stiamo preparando il terreno per chi verrà domani, risparmiando alle prossime generazioni i rodimenti di fegato che ci è toccato sorbire. In una società che esalta chi non si ferma mai, tutelare la nostra salute, reclamare i nostri ritmi e pretendere spazi accessibili è un atto di di resistenza al mito della performance.

La prossima volta che sentirete qualcuno elogiare la “velocità” e la “performance” come un traguardo, NON fate come me, NON state in silenzio, ma chiedetegli (e chiedetevi): Chi stiamo decidendo di lasciare indietro per correre così forte? E soprattutto, verso dove stiamo correndo?

Forse, la vera rivoluzione sta proprio nel rivendicare, con tutta la forza che abbiamo, il diritto di andare al nostro ritmo. Una vera e propria “reLOVEution”.

Da oggi, con il suo permesso, copio parte dell’idea di e al termine della newsletter mensile condivido con voi i libri che ho letto, valutandoli, secondo il mio gusto, da una a cinque stelline. Chissà che possano essere buoni consigli per il relax di agosto sotto l’ombrellone…

A agosto ho letto:

Fatti una vita, Chloe Brown - T. Hibbert ⭐️⭐️⭐️

E venne chiamata due cuori - M. Morgan ⭐️⭐️⭐️

Gli anni in bianco e nero - F. Giannone ⭐️⭐️⭐️⭐️⭐️

Da dove partiamo per parlare di lavoro e diritti? Dalla base che regola tutto in Italia: la Legge n. 68 del 1999. È la norma che ha introdotto il “collocamento mirato”, stabilendo che far lavorare le persone con disabilità sia un obbligo per le aziende, calcolato rigidamente in base al numero di dipendenti (le famose quote di riserva).

Con più di 15 dipendenti scatta l’obbligo, con più di 50 la percentuale sale al 7% del personale.

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Questa legge sebbene, almeno sulla carta, abbia l’obiettivo di trovare il giusto impiego per la giusta candidatura, tratta l’assunzione delle persone disabili come un obbligo matematico da adempiere per evitare sanzioni.

Vedere la persona con disabilità solo come una “quota da coprire” cancella la sua individualità, le sue competenze e i suoi desideri. In prospettiva, la vera sfida è smantellare questa logica.

Dobbiamo passare dall’obbligo di legge alla valorizzazione delle differenze.

Il lavoro non dovrebbe essere una casella da sbarrare per l’azienda, ma uno spazio da abitare alla pari. Riconoscere le differenze significa smettere di chiedere alla persona di adattarsi a un ambiente standardizzato e iniziare a pensare a come l’ambiente possa accogliere la pluralità dei modi di essere e di lavorare. Solo così il lavoro smette di essere un dovere burocratico e diventa un diritto effettivo.

E tu cosa ne pensi? Nelle realtà che vivi o conosci, la Legge 68 è vista ancora come un’imposizione o come un’opportunità per cambiare cultura aziendale? Raccontami la tua.

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La mia prima newsletter, un anno fa, si intitolava Pride to be1. Un titolo nato, all’inizio del Pride Month2, mentre mi stavo ancora interrogando profondamente su me stessa, sospesa tra la ricerca di un senso e il bisogno di rivendicare la mia esistenza.

In un anno, sento che quel cammino è cambiato. L’obiettivo non è più un sfocato e l’orgoglio non è ancora da raggiungere, ma è qui. È adesso.

So di non essere perfetta: non lo sono nel corpo, non lo sono nella mente e non lo sono nello spirito. Ma sapete che c’è? Va bene così. La perfezione non è di questo mondo e non dovrebbe essere nemmeno un ideale a cui mirare.

Corpo

La mia professoressa di arte del liceo sosteneva che la bellezza fosse oggettiva; che ti possono piacere i mori quanto vuoi, ma che Brad Pitt è oggettivamente bello e lo zio Peppino no; che il corpo ideale è quello del Doriforo di Policleto, proporzionato in otto parti esatte, e l’8, non a caso, è il simbolo della perfezione. Ma a una classe di sole adolescenti, quella stessa professoressa ha insegnato anche un’altra verità: che la Venere di Willendorf, bassa e grassa, la Venere di Milo, senza braccia, e la Venere Italica del Canova rappresentano la stessa identica cosa: la divinità della bellezza. Non è solo l’ultima, a meritare l’aggettivo “bella” solo perché risponde agli standard che la società oggi accetta.

Eppure, crescere da adolescente in un corpo non conforme, quando il mondo ti instilla l’idea che la bellezza canonica sia l’unico punto di arrivo, significa sentirsi costantemente inadeguata. Significa avere paura della relazione, perché tutte le tue coetanee sembrano in una posizione di immenso vantaggio: camminano dritte, senza bisogno di ausili, con un’andatura sicura che ai tuoi occhi le fa apparire come versioni bergamasche di Gigi Hadid.

Intelletto

Quando percepisci il tuo corpo come “difettoso”, scatta un meccanismo di difesa: ti rifugi altrove. Ti focalizzi sulla psiche, sull’intelletto. Pensi: dove non arrivo con il corpo, arriverò con la mente. Scegli di separare le due cose e di rintanarti in una comfort zone intellettuale. Non ti presenti al mondo attraverso il tuo corpo disabile, ma attraverso un’intelligenza brillante. Ti butti nello studio, sui libri, nel lavoro concettuale, e ti convinci che possa bastare. Te ne convinci perché l’ambiente circostante ti restituisce sguardi e voci che dicono: “Sì, beh, però è intelligente”.

Ti accorgi che la mente da sola non basta solo quando inizi il faticoso, ma liberatorio lavoro di decostruzione. Lì comprendi il prezzo di quel rifugio. Questo isolamento, questa paura del rifiuto corporeo, ha inevitabilmente influenzato per anni il mio modo di rapportarmi - o di non rapportarmi - con gli altri.

Spirito

Oggi so che corpo e intelletto non sono frammenti separati in lotta tra loro, ma respirano insieme a una terza dimensione: lo spirito. Per anni ho vissuto la mia spiritualità all’interno del cattolicesimo quasi per inerzia, come l’esito automatico dell’educazione ricevuta. Oggi scelgo di continuare questo cammino di fede in modo nuovo e libero. Non lo faccio per una promessa di eternità, ma per l’esempio radicale di empatia e giustizia che traggo dal messaggio evangelico. Certo, i dubbi restano, e come canta Fabrizio Moro, spesso “ mi domando soltanto perché Gesù Cristo è morto in croce per me...”.3

Ma è proprio qui che il mio percorso spirituale si intreccia con una comprensione più ampia della mia stessa esistenza. In God Save the Queer4, Michela Murgia offre una prospettiva liberatoria: la Trinità cristiana non come un dogma rigido, ma come il modello più puro di relazione orizzontale. Dio non è un monarca solitario che esercita un potere dall’alto, ma un’essenza comunitaria che si esplica in tre identità distinte che esistono solo nell’atto di amarsi e accogliersi, senza dinamiche di possesso, ruoli di genere o gerarchie piramidali.

Se ognuno di noi in quanto unione indivisibile di corpo, mente e anima è una piccola forma di trinità in terra, allora anche il nostro modo di stare al mondo e di amare può liberarsi dalle gabbie della tradizione.

Questa consapevolezza ha rivoluzionato il mio modo di intendere la socialità. Ho capito che non voglio stabilire gerarchie rigide nei miei rapporti, né catalogare le persone in comparti stagni. In questo rifiuto delle etichette sento una profonda affinità con l’idea murgiana di queerness: una rete orizzontale di affetti scelti, dove le relazioni non sono dettate da legami di sangue o da ruoli sociali prestabiliti, ma dalla cura reciproca, dalla presenza costante e da una co-responsabilità emotiva che scavalca ogni forma di controllo.

So di avere ancora tanta strada da fare, ma riconnettere queste mie tre dimensioni mi ha dato la forza di fare pace con la mia interezza. Ho smesso di nascondere il corpo dietro l’intelletto o la fede dietro la consuetudine. Oggi sento di poter esistere pienamente: non più in un ipotetico futuro, ma qui, in questo esatto momento.

Proud now.5

Le immagini e le relative didascalie sono tratte dal sito Arte Svelata

2

Giugno è il mese dedicato a celebrare, supportare e visibilizzare le persone LGBTQIA+ (lesbiche, gay, bisessuali, trans, queer, intersessuali, asessuali e altre identità). Per celebrarlo ho pubblicato anche un’altra newsletter in collaborazione con incentrata su Heated Rivalry, serie tv di produzione canadese diventata un fenomeno culturale negli ultimi mesi. La trovi qui.

Sbirilla | Giovanna Errore

Ma parla di me? #17 Shane Hollander e Ilya Rozanov

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2 months ago · 5 likes · Giovanna Errore and Chiara Personeni

Qualche tempo fa avevo condiviso la newsletter1 di Giovanna Errore scrivendo: “Quando tornerò a percepire questo spazio come ‘safe’ o meglio, quando troverò il coraggio di farlo tornare ad essere uno spazio safe, scriverò un pezzo collegato a questa preziosa riflessione. E si intitolerà ‘Privilegio e disabilità: quando passi per poverina, ma non lo sei’”. Non credo di percepire questo spazio come completamente sicuro, ma da qualche parte bisogna pur ricominciare. E nel giorno del mio non-compleanno ci provo: non soffio sulle candeline, ma faccio un bel respiro e torno a scrivere.

Oggi è il mio non-compleanno perché sarebbe stata la data prevista del parto, anticipato poi di due mesi. Riassunto della mia nascita: venuta al mondo in una data tutta divisibile per tre (il numero perfetto), ma con una disabilità.

Sarà che in questo periodo ho letto libri e visto serie tv solo in inglese (a parte i primi due episodi della prima stagione di La legge di Lidia Poët che, scusa Matilda De Angelis, ero convinta fosse in inglese pure quella), ma penso che gli amici anglofoni abbiano proprio ragione a usare il termine disabled. Disabilitata. Nessuna persona con disabilità percepirebbe la propria condizione come uno svantaggio se la società non fosse stata costruita appositamente per fartela percepire come tale.

Io mi sono accorta di questo, e di quanto ancora debba lavorare sul mio abilismo interiorizzato, proprio realizzando la mia condizione di privilegio.

Andiamo con ordine. L’abilismo interiorizzato consiste, senza scendere in troppi dettagli scientifici, nell’auto-discriminazione: è la persona disabile che si autopercepisce come “poverina”, incapace, o che, come è accaduto a me recentemente, quando raggiunge un risultato o riceve un complimento, sviluppa una paranoia: la convinzione che quel traguardo sia condizionato e “regalato” dalla sua disabilità.

Prima di decidere di scrivere questo pezzo ho riletto le precedenti newsletter e mi sono imbattuta nel racconto di più esperienze che, seppur positive, hanno dato adito all’esplosione di paranoie.

L’università: al primo anno ho preso 18 all’esame di economia politica. Un esame svolto avvertendo il professore che non avrei eseguito gli esercizi pratici (provateci voi a fare proiezioni e disegni geometrici senza la percezione della profondità). Quel “glorioso 18” era obiettivo perché il resto dell’esame lo meritava, o il professore mi ha promossa per pietà?

Il Cammino di Santiago: è stato raccontato sui social e la gente ancora oggi mi ferma per strada ricordandosi di me per quei racconti. Era una narrazione ottimale o la gente è caduta nel pieno dell’inspiration porn, fissandosi su due persone disabili che facevano qualcosa fuori dall’ordinario?

Da ultimo, pochi giorni fa gli esiti delle elezioni amministrative del mio vecchio paesello mi vedono come persona con più preferenze della mia lista. Il mio primo pensiero è stato: è successo perché ho proposto una visione alternativa e attiva della disabilità, o solo perché la gente mi ha votata per la disabilità in sé?

Questi pensieri sono il frutto tossico dell’abilismo interiorizzato, ma sono fortunata, anzi no, sono privilegiata. Perché nella fortuna non ci credo, ma riconosco che avere gli strumenti per poter riconoscere questo fenomeno insidioso, sia un grande privilegio. Strumenti che derivano dalla possibilità di studiare e dall’avere attorno a me persone (alcune lontane fisicamente, ma spesso molto più vicine di chi mi siede accanto) capaci di tenermi in riga e farmi ragionare. E posso comunicare, aprire spazi di confronto, esattamente come sto facendo scrivendo queste righe.

Forse, col tempo, ho finito con l’esaurirmi nella disabilità. Di sicuro è la caratteristica che mi ha spinta a voler valorizzare le differenze, ma devo convincermi che fare parte di una minoranza non significa “essere meno”, come mi ripete la mia psicologa e che non devo ricondurre tutto alla disabilità.

Anche altri miei privilegi privilegi concreti, come avere una casa di proprietà e due titoli universitari all'attivo, in qualche modo derivano da tutele nate proprio perché sono una persona disabilitata dalla società, ma guardare indietro alla matrice con eccessivo senso critico non ha senso. Ha senso, invece, sfruttare questi privilegi per vivere una vita piena. Nelle minoranze e per le minoranze, ma pure per la soddisfazione dei miei desideri. E allora forse, sulle candeline ci soffio comunque.

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Sbirilla | Giovanna Errore

Vivere o sopravvivere?

Avrai letto il celeberrimo articolo di Lucy - Sulla Cultura dal titolo “Odiare chi può permettersi una casa in centro a 30 anni”. Ecco, io l’autrice un po’ la capisco, o almeno capisco il desiderio tutto umano di lamentarci quando non otteniamo quello che vorremmo, qualunche cosa sia…

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3 months ago · 8 likes · 1 comment · Giovanna Errore

“Non ero leggera neanche a 15 anni”.

Questa frase l’ha detta Giorgia Meloni nel febbraio 2024, dopo una sconfitta elettorale (ebbene sì, quella di domenica non è l’unica). Io e la "Giorgia nazionale" siamo distanti anni luce: a parte l’essere donne, italiane e cristiane non condividiamo altro.

Eppure questa frase mi ha colpita perché, per la prima e finora unica volta, mi sono sentita allineata al suo pensiero. Perché nemmeno io sono mai stata leggera.

Qualche giorno fa mi è apparso un post sui social che diceva: “Sono sempre stata l’adulta della situazione. È tempo di avere 12 anni”.

Dodici anni. Io non li ho mai avuti. Non conosco quella fase della vita. Non so cosa voglia dire attraversare l’adolescenza con un gruppo di amici che ti faccia da cuscinetto, quel branco necessario che ti urla che esistono altri punti di riferimento oltre alla tua famiglia. Il mio “gruppo” l’ho trovato solo da adulta; per tutta la mia teenage mi sono dovuta affidare alle persone più vicine, perché il resto del mondo era un territorio poco abitabile, un’incognita che richiedeva troppa energia per essere decifrata.

L’eterna bambina in eterno travaglio.

Oggi vorrei essere l’adulta che avrei voluto vedere nel mondo, ma mentre io attraverso il processo dell’adultità il mondo si ostina a non aspettarsi nulla da me. Se hai una disabilità, sei condannata a essere vista come un’eterna bambina.

C’è un paradosso feroce in tutto questo. Perché per costruire un progetto di vita devi fare una fatica allucinante. È quello che gli anglofoni chiamano hidden labour: un lavoro invisibile, sotterraneo, mai riconosciuto, figuriamoci retribuito. E la parola labour non è casuale: significa lavoro o fatica, certo, ma significa anche travaglio: è lo sforzo fisico ed emotivo di chi deve partorire se stessa in un mondo che non ti ha previsto. Devi sempre “educare” gli adulti che hai intorno alle tue necessità, lottare per spiegare che i tuoi desideri non sono capricci infantili, ma diritti fondamentali. È un lavoro estenuante di comunicazione e di advocacy costante.

Certo, nessuno si salva da solo e “tutto chiede salvezza”, ma se hai una disabilità la “salvezza” te la vogliono imporre. Diventi un oggetto da salvare, mai il soggetto che decide come e verso dove essere tratto in salvo. Il tuo contributo non è previsto. I tuoi desiderata non sono considerati. Sei l’adulta che deve gestire tutto questo peso emotivo, ma trattata come la bambina che non sa dove andare.

Il diritto all’ultima gioventù

So che la fase della pubertà ormai è bruciata, un’occasione persa che non posso più recuperare. Eppure, sento che mi spetta un risarcimento e per andare a prendermelo devo smettere di essere l’adulta “giudiziosa” per forza. Devo smettere di calcolare ogni singolo passo (cosa che comunque devo già fare quotidianamente per la scarsa accessibilità degli spazi) e smettere di misurare ogni parola per non tradire le aspettative altrui.

E allora, anche se non avrò indietro la fase degli ormoni impazziti, a 33 anni do vita al mio lato trash e mi concedo di apprezzare Jonathan Bailey nella sua versione migliore di Anthony Bridgerton, o Jacob Elordi che incarna l’oscurità di Heathcliff in Cime Tempestose. E ancora, guardo e condivido mille reel di Heated Rivalry non solo per portare un po’ di ossigeno in giornate segnate dai titoli di guerra, ma soprattutto perché voglio credere che l’umanità rappresentata esista davvero: uomini che non hanno paura della loro vulnerabilità e donne che non giudicano, ma supportano chi hanno intorno.

Voglio vivermi questa “ultima gioventù” senza freno a mano tirato. Non posso tornare indietro nel tempo né passare la vita pensando a quello che non è stato, ma posso decidere che i 33 siano l’età della leggerezza. L’età in cui il mio corpo, i miei pensieri e i miei desideri non debbano sempre chiedere scusa per l’ingombro. L’età in cui divento quello che sono, non come vogliono loro.

E allora tanti auguri a me e grazie Jova per la conclusione!

Nella mia newsletter EXTRA sulla narrazione della disabilità1 al Festival di Sanremo ho scritto di una cosa che mi è stata inculcata molto presto: la logica del “non mollare mai”. Una logica che parte da un presupposto tossico: hai una disabilità, quindi sei debole. E proprio per questo devi farcela sempre. In qualunque modo.

Sei debole, ma non devi mostrarti debole.

Potrei citarvi Paolo di Tarso: “Quando sono debole, è allora che sono forte.2”
Non vi farò un’analisi teologica, anche perché non ne sarei in grado. Sappiate però che, senza voler mescolare religioni, per me quella frase funziona come un mantra perché ci leggo un’ode alla fragilità, ergo all’umanità.

Il problema è che la nostra società non sa cosa farsene della fragilità. La considera un difetto. Un bug di sistema. Ed io mi sento sempre più “fuori sistema”.

Ricordo di essere stata definita “fragile” perfino in una situazione di enorme sforzo fisico. Perché la nostra società è anche sempre molto coerente, no? Non ti permette di essere fragile, ma se ti appiccica quell’etichetta allora non provare a togliertela!

In questi giorni, complice ancora Sanremo, mi pongo una domanda scomoda:
e se la narrazione eroica della disabilità fosse solo una forma neanche troppo velata di pietismo?

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Ti esalto come una figura eroica perché, in fondo, mi fai pena.
Ti applaudo perché “nonostante tutto” fai cose (che siano ordinarie, come alzarti la mattina e andare a lavorare, o straordinarie come vincere un oro alle paralimpiadi).
Ti celebro perché parti svantaggiata.

Traduzione brutale: sei una che dalla vita non ha avuto niente. Una sfigata in partenza.

Da adolescente una delle mie serie preferite era Glee. Sono una fan del musical da quando mia sorella mi ha regalato il DVD di Grease. Ed ero alle elementari. Ho capito molti anni dopo che non è un film molto educativo per un’ infante, ma fatto sta che mi ha fatto appassionare al genere e a tutt’oggi è il mio preferito.

Glee però è stata la prima serie tv in cui mi sono veramente riconosciuta. E non solo perché c’era un personaggio in carrozzina (interpretato da attore non disabile, peccato!), ma perché ero già consapevole di essere una loser e avrei tanto voluto un gruppo di losers attorno a me per rivendicare insieme la nostra identità.

Oggi come allora non voglio essere un esempio. Non voglio essere “quella forte”. Voglio poter essere fragile senza che questo sminuisca la mia persona.
Voglio poter mollare senza che le altre persone pensino che stia male o che mi fa schifo la vita.

La fragilità non va nascosta, non va corretta.
Va raccontata e abbracciata.

Stanotte non ho dormito bene. Non una grande novità, ma diversa è stata la causa.

Sono andata a letto dopo lo spezzone della terza serata del Festival di Sanremo in cui è intervenuto Paolo.
E niente, mi è rimasto addosso.

Sì, è un festival noioso — su questo siamo tutte d’accordo.
Ma è anche un festival disabilista, discriminatorio nei confronti della disabilità, e pure più del solito.

Ogni anno la Rai si dimentica di avere una Disability Manager preparatissima e manda in vacca l’occasione di parlare bene di disabilità.

Ma analizziamo cosa è accaduto nelle ultime due serate (Carlo, basta eh, la serata “Cover” è da sempre la mia preferita, non pensarci neanche a rovinarmela!).

Il coro di ANFFAS presentato come parentesi edificante, come se bastasse mettere persone con disabilità intellettiva o relazionale su un palco per promuovere la cultura dell’inclusione (sapete che preferisco parlare di valorizzazione delle differenze, ma è per capirci).

Poi, a distanza di pochi minuti, l’atleta paralimpica a cui si chiede se si è allenata tanto.
No guarda, si è qualificata grattandosi la pancia tutto il giorno, che del resto cos’altro può fare una persona in carrozzina, giusto?

E poi Giovanni Malagò — Malagò raga, non lo zio Peppino — che parla di “battaglie”, riproponendo quella retorica stanca del supereroe che combatte contro la propria disgrazia.

Ma il peggio deve ancora venire. E arriva ieri sera con la storia di Paolo.

Disabilità sopravvenuta dopo una violenta aggressione per futili motivi.
La carrozzina trasformata in metafora di prigionia. Madre e sorella che parlano per lui, fuori campo. A lui resta il ruolo dell’intrattenitore e poi, inevitabile, il solito invito:
non mollare.

La risposta passa per iconica, ma non lo è, gente.

Non so come funzioni la censura su Substack, ma diciamo che il buon Paolo ha chiosato con un “col piffero!”, invocando però il suo membro.
Momento liberatorio, certo. Momento che spezza la noia TOTAL del festival, forse.

Ma dentro c’è anche l’altra faccia dell’abilismo: quello interiorizzato.

Perché Paolé, ascolta la zia, quella che quando era giovane ci è cascata pure lei nella trappola del “non mollare mai”.

Puoi mollare, Paolé. Non devi per forza essere stoico. Non devi mostrarti resiliente per forza. Non devi diventare la storia edificante di nessuno.

Puoi mollare questa società che ti chiama in eurovisione a raccontare il tuo dolore solo per sentirsi meglio.
Puoi essere incazzato (a proposito…) con la vita e con chi ti ha aggredito.
Puoi pure non perdonare nessuno. Poi oh, se davvero li hai perdonati e sei l’emblema della misericordia, chapeau.
Ma ricordati che — come canta il mio amato Niccolò Fabi, che non a caso a Sanremo non si vede da una vita — alla fine vince chi molla.

Qui non è in discussione la tua forza. Il problema non è quanto resisti, o non resiti, tu. Il problema è il mondo che ti guarda.

Questa non è rappresentazione. È paternalismo in prima serata. È abilismo confezionato con luci di scena e orchestra. È la comfort zone di chi racconta la disabilità senza ascoltarla.

E fa male, perché Sanremo non è un palco qualsiasi.
È il luogo dove l’Italia decide cosa celebrare, cosa normalizzare, cosa applaudire. Se lì la disabilità è ancora pietismo, eroismo o tragedia, allora stiamo solo raccontando quanto siamo indietro.

Io non voglio più vedere persone disabili usate come metafore motivazionali.
Non voglio più storie raccontate su di loro invece che da loro.
Non voglio più quella narrazione che serve a tranquillizzare chi non vive quelle vite.

Voglio complessità. Voglio voce. Voglio valore. Voglio diritti.

Non serve commuoversi. Serve cambiare sguardo.
E finché questo non succede, Sanremo non starà valorizzando niente e nessuno: starà solo continuando a raccontarsela.

E francamente, CHE FASTIDIO!

Tre anni dopo il primo trattamento, ho deciso di dare una seconda possibilità al botulino1. Un altro mese estivo in un ospedale fuori provincia, nel tentativo di attivare al meglio i miei muscoli.

Se il primo round era stato un parziale successo, questo secondo atto è stato, fisicamente parlando, un flop. La fisioterapia, le iniezioni intramuscolari, lo sforzo… niente. Se dal primo ricovero ero uscita sentendomi quasi “rinata”, stavolta ne uscivo esattamente come ero entrata. E quindi ho detto basta.

Eppure, quel fallimento clinico è stato il prologo di uno dei successi umani più grandi della mia vita.

Era l’estate del 2015. Ricordo ancora la sala relax dell’ospedale bardata a festa con bandierine colorate e la pizzata per festeggiare il 15 agosto. Un clima da Braccialetti Rossi, con quel mix di malinconia e resistenza che solo chi condivide un reparto ospedaliero conosce.

È lì che ho incontrato la mia Gemella, Vanessa — per molti Vane, per me Geme (o Twin quando vogliamo sentirci internazionali). Non chiedetemi come, nel giro di due giorni, siamo passate dal “piacere di conoscerti” al considerarci gemelle, nonostante i 13 anni di differenza e la diversa manifestazione della stessa diagnosi sui nostri corpi. Quel soprannome, nato quasi per gioco, era una profezia.

Siamo sincronizzate in un modo che ha dello scientifico. Due esempi? Ultimamente ci siamo ritrovate a combattere contemporaneamente per l’accessibilità dei nostri uffici e, come se non bastasse, ci è spuntato lo stesso identico problemino dermatologico nello stesso momento.

Siamo la dimostrazione vivente che i legami di sangue sono solo una delle tante opzioni. E siamo diverse, certo. Lei è l’avventuriera, io quella che preferisce le pantofole (per la verità i calzini antiscivolo, ché ciabatte e pantofole non riesco a calzarle); io sono la diplomatica che cerca la mediazione, lei quella che non te le manda a dire. Eppure, molta della forza che oggi metto nelle mie piccole o grandi lotte quotidiane me l’ha trasmessa lei. Per osmosi, tramite telefonate fiume interrotte solo dai crampi allo stomaco per quanto ridiamo.

È stata la mia Geme, nel 2017, a trascinarmi a Lourdes. Ci ero stata da piccolissima e ne ero uscita traumatizzata: conservavo il ricordo di una vasca d’acqua gelata in cui mi avevano gettata senza troppi complimenti. Ma con lei era diverso. Volevo tornarci e rivivere l’esperienza dell’immersione con una consapevolezza nuova.

Proprio a Lourdes è successo un altro incontro del destino: ho conosciuto la persona che, due anni dopo, mi avrebbe assistita e sostenuta nell’esperienza più trasformativa della mia vita: il Cammino di Santiago.

È stata ancora una volta Vanessa a lanciarmi la sfida. È un viaggio che abbiamo vissuto insieme e che ha fatto esplodere il nostro rapporto di “gemellanza” allargandolo a un intero gruppo2. Un’esperienza che meriterebbe un libro intero, ma che ho già raccontato molto e che ora preferisco custodire un po’.

Ancora oggi, a distanza di sette anni, il gruppo del Cammino è la mia rete più solida, anche se ci separano chilometri e spesso non ci vediamo per mesi. Con loro condivido le gioie più esplosive e i dolori più bui, sapendo di poter essere sempre me stessa al 100%.

Nella scorsa newsletter scrivevo che esistono tanti modi di generare oltre alla genitorialità. Oggi mi rendo conto che è stato proprio questo gruppo — che già esisteva e che mi ha spalancato le braccia — ad aiutarmi a scoprire chi sono davvero e a trovare la mia dimensione.

Perché le relazioni non sono neutre. Non sono semplicemente presenze di contorno nelle nostre vite: sono forze che ci modellano. Alcune ci incoraggiano a espanderci, a rischiare, a occupare spazio. Altre, spesso senza cattiveria, ci tengono in una versione più piccola di noi stesse, perché quella è più prevedibile, più rassicurante, più facile da gestire.

Crescere, allora, non significa solo lavorare su di sé. Significa anche interrogarsi su chi abbiamo accanto. Chiedersi se le persone che ci circondano stanno nutrendo la nostra evoluzione oppure, magari involontariamente, la stanno trattenendo.

Io ho avuto la fortuna di incontrare persone che non mi chiedono di essere più semplice, più comoda o meno ingombrante, ma che mi permettono di diventare più vera. E forse è proprio qui che nasce la mia capacità di generare qualcosa di buono: non da un atto solitario, ma dall’essere parte di una rete che non condivide il DNA, ma la stessa ostinata volontà di abitare il mondo alle proprie condizioni.

Alla fine, crescere non significa diventare autosufficienti. Significa trovare le persone giuste con cui essere interdipendenti.

Per questo, se posso lasciarvi un invito, è questo: guardatevi attorno e chiedetevi chi vi fa sentire più larghi, non più stretti. Chi vi aiuta a immaginare possibilità nuove invece di ancorarvi al presente, o peggio ancora, riportarvi al passato.. E se quella rete non c’è ancora, iniziate a costruirla. A volte basta una persona sola per cambiare la direzione di una vita.

Io ho trovato la mia. Vi auguro di trovare — o riconoscere — la vostra.

L’estate dei miei vent’anni l’ho trascorsa in gran parte in ospedale per sottopormi a un trattamento della spasticità muscolare consistente in iniezioni di botulino. Sì, proprio quello delle rughe: solo che invece di promettere eterna giovinezza serviva a convincere i miei muscoli a collaborare un po’ di più. Non ha funzionato un granché; ciò nonostante conservo un ricordo positivo di quell’esperienza.

Per la prima volta, in ambito sanitario, ero io a decidere per me stessa, senza che i miei genitori venissero consultati prima o avessero voce in capitolo. Il momento che ricordo più nitidamente è quello delle dimissioni. La fisiatra che mi seguiva — una, se non l’unica figura sanitaria in cui abbia sempre riposto totale fiducia — mi consegnò la cartella clinica e, salutandomi, mi disse con molta chiarezza che per me sarebbe stato sconsigliabile sostenere una gravidanza: la conformazione del mio bacino l’avrebbe resa rischiosa per me e per il feto, anche perché difficilmente il mio corpo avrebbe retto l’aumento di peso.

Avevo vent’anni, ero al primo anno di università e la mia testa era altrove: libri, esami (proprio nei giorni di ricovero ho ricevuto l’esito del test di economia politica: il 18 più glorioso della storia!) e il futuro ancora tutto da costruire. La maternità non era nemmeno lontanamente nei miei pensieri.

Ero ancora giovane certo, ma sicuramente anche già influenzata dalla percezione che le altre persone avevano di me. Se sei una persona disabile, difficilmente la società ti immagina in un ruolo genitoriale, anzi, ti vede come un essere asessuato, eterna bambina. E così, la prospettiva della maternità (o paternità) non fa parte del tuo orizzonte.

Quell’informazione non arrivò dunque come uno shock, ma quasi come una constatazione. Solo un’altra differenza da aggiungere alle altre.

Avrei desiderato gravidanze se avessi avuto un corpo diverso? Penso proprio di no. Non sono portata per i ruoli educativi e l’idea di avere la responsabilità totale della vita di un’altra persona per almeno diciotto anni non mi ha mai attirata particolarmente. Eppure, quell’informazione medica ricevuta a vent’anni ha agito come un filtro invisibile, influenzando profondamente il mio modo di rapportarmi alle altre persone, specialmente nelle relazioni affettive.

Se oggi immagino un partner — e i condizionamenti sociali mi portano a credere che sia ormai “fuori tempo massimo” anche solo per sperarci — vedo uno sbilanciamento difficile da ignorare. Significherebbe invitare qualcuno in una quotidianità dove la cura di cui avrei bisogno io sarebbe largamente superiore a quella che potrei restituire. E, come se non bastasse, dovrei chiedergli di accettare una vita senza figlie1.

Mi rendo conto di percepire tutto questo come una richiesta enorme, quasi un sacrificio inaccettabile che imporrei all’altro, solo perché sono cresciuta immersa nell’idea che una donna, per essere pienamente tale e per completare una coppia, debba necessariamente garantire una discendenza. È il senso di colpa di chi sente di non poter offrire il “pacchetto completo” previsto dal modulo sociale, come se la mia compagnia, da sola, non potesse bastare a riempire un’esistenza.

In questi giorni ho letto della decisione del governo francese di inviare una lettera a chi compie 29 anni, con informazioni sulla fertilità, sui limiti biologici dell’età e sulle possibilità di preservare la capacità riproduttiva2. L’intenzione dichiarata è favorire scelte consapevoli, in un contesto di calo delle nascite e aumento dell’infertilità.

Informare è giusto, ma una lettera standardizzata ignora la realtà di chi la riceve. Tra chi riceverà la missiva ci saranno sicuramente persone che non possono avere figlie per motivi biologici, persone che hanno scelto consapevolmente di non averne, persone che le desidererebbero, ma non possono permetterselo perché vivono nell’instabilità economica o relazionale. Mi chiedo come si sentiranno al vedersi recapitato un promemoria burocratico che trasforma il corpo in una statistica demografica e i desideri in una scadenza amministrativa.

Scegliere un’età per “ricordare” la fertilità trasforma un dato medico in un peso culturale. Io, a vent’anni, ho ricevuto un’informazione sul mio corpo. Era concreta, privata, medica. Non mi diceva cosa dovessi fare, ma solo quali limiti avrei dovuto considerare. Forse è qui la differenza: informare significa dare strumenti a un individuo; stabilire un calendario collettivo significa invece dire che chi non segue quel percorso è, in qualche modo, inadeguato e fuori tempo.

Le vite non seguono tutte lo stesso binario. C’è chi non ricopre un ruolo genitoriale, ma genera in altri modi: relazioni, comunità, progetti, cura. Il futuro di una società non si costruisce ricordando alle persone quando e come avere figlie, ma creando le condizioni perché possano scegliere liberamente se e quando averne. Senza traiettorie obbligate.3

La montagna non è fatta solo di vette da scalare o sentieri di roccia. È fatta di persone, di relazioni, di progetti e di visioni che portano quella stessa altitudine nella vita di ogni giorno.
Il titolo di questa newsletter nasce proprio da qui: dalla consapevolezza che si può fare parte di una cordata anche stando davanti a una scrivania, se l’obiettivo è comune e l’orizzonte resta aperto a tutte e tutti.

Qualche giorno fa questo principio ha preso forma in modo molto concreto, attraverso un viaggio. Per raggiungere Milano e partecipare alla riunione della Struttura Operativa di Accompagnamento Solidale (SODAS) del CAI centrale, sono uscita dalla mia comfort zone prendendo per la prima volta il treno insieme a un assistente personale.
Un’esperienza che è stata, a tutti gli effetti, una piccola “ascesa”: una sfida logistica ed emotiva che mi ha permesso di sperimentare un nuovo modo di muovermi, di abitare lo spazio pubblico e di fidarmi di un’organizzazione condivisa. Un viaggio che racconta molto di cosa significhi davvero accompagnare — e lasciarsi accompagnare.

È stato proprio in questa occasione che sono stata nominata segretaria esterna della SODAS, una realtà preziosa che si occupa di montagnaterapia ed escursionismo adattato, lavorando perché la bellezza e il valore terapeutico della montagna siano accessibili, sicuri e privi di barriere. In questo nuovo ruolo, che svolgerò come volontaria, supporterò le attività di comunicazione e segreteria.

Arrivata a Milano, ho trovato un clima che mi ha fatta sentire subito “in quota”. Avete presente l’atmosfera dei rifugi, dove le persone sono dirette, curiose e disponibili al confronto? Ecco, era proprio così. Anche nelle differenze di vedute, l’energia era orientata alla costruzione di un obiettivo comune, con lo stesso spirito che serve per scegliere un itinerario e percorrerlo insieme.

In SODAS ho riconosciuto la determinazione che serve per raggiungere una cima: si discute del percorso, si valutano i passi, ma nessuno resta indietro. È questo lo spirito che vorrei portare nel mio nuovo impegno: una montagna che non esclude, ma che accompagna, sostiene e rende possibile il viaggio.

Inizia così un’avventura fatta di parole, scambi e solidarietà.
E non vedo l’ora di raccontarvi i prossimi passi.

Questa newsletter per me è come un diario personale: mi aiuta a mettere in ordine i pensieri e a individuare i punti fermi della vita. Le tante e preziose esperienze di crescita che sto vivendo negli ultimi mesi, meritano però di essere condivise anche su piattaforme più comuni. Per questo, ho deciso, non senza riserve, di tornare sui social. Se ti va mi trovi anche qui o qui. Se preferisci rimanere solo nella “nicchia” I feel you, my friend.

Quando ho aperto la newsletter di Carmen Pupo1 un paio di giorni fa, non sapevo nemmeno chi fosse Leonardo de Andreis. Non avevo mai sentito la sua canzone, Soltero, e l’ho recuperata, incuriosita dalle parole di Carmen e sì, ovviamente anche dal titolo in spagnolo (chi mi conosce sa quanto ami la pensisola iberica!).

Sulla questione della disabilità dell’autore, di come questa condizione possa aver influenzato o distorto la percezione del suo successo, rimando totalmente citata newsletter che condivido parola per parola.

Quello che è successo a me, ascoltando quel brano, è stato un riconoscimento più intimo, quasi un urto.

Così canta Leonardo. Ed io non posso far altro che riconoscermi nelle sue parole. ll problema della tossicità è che raramente si presenta con il volto scoperto. Per imparare a stanarla bisogna fare un lavoro sfiancante. Spesso si traveste da premura, da “ lo dico per il tuo bene”, da una vicinanza che però senti sempre un po’ forzata, come se l’altra persona stesse recitando una parte.

Io sono una “pesantona”, una di quelle che scava, che analizza, che non si accontenta delle risposte di superficie. E proprio questa mia pesantezza mi ha portata a capire che liberarsi di certi legami è un atto di cura verso se stesse: significa strappare via pezzi di abitudini e accettare il vuoto come unica alternativa dignitosa alla finzione.

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Essere una persona con disabilità aggiunge uno strato di complessità: il mondo si aspetta che tu sia grata per ogni briciola di attenzione, che tu accetti qualsiasi compromesso pur di non restare isolata. Ma la tossicità di un affetto non sincero è molto più limitante di qualsiasi barriera fisica. Per questo, proprio come dice la canzone, l’asocialità smette di essere un limite e diventa una forma di armonia. Una zona di protezione necessaria contro chi si avvicina per furbizia, per noia o per una malizia spietata.

Ho deciso di intitolare questa riflessione “ Ser soltera”, forzando la grammatica spagnola. Gli spagnoli userebbero il verbo estar (estar soltero/a): sono romantici, vogliono rendere l’idea di qualcosa di transitorio, di un’attesa, di una mancanza temporanea. Io però scelgo il verbo ser, che definisce l’essenza, l’identità profonda.

Rivendicare il mio ser soltera è una dichiarazione di indipendenza emotiva. Guardo avanti, consapevole che il mio modo di stare in relazione passa da un filtro severo che non accetta più sconti. Forse è questo il vero senso di quel “dico la mia” che Leonardo rivendica: riappropriarsi del proprio spazio, anche se questo spazio sembra deserto agli occhi altrui. In realtà è solo più pulito, finalmente libero dal peso di dover compiacere chi non ha mai saputo offrire un affetto sincero. E pronto ad accogliere chi invece ne è capace.

Ti è mai capitato di accorgerti che un legame ti stava togliendo energia invece di dartene? E quanto tempo ci hai messo a dirti che potevi andartene? Se ti va, rispondi a questa mail e raccontami la tua “soltería”.

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7 months ago · 1 comment · Carmen Pupo

C’è una domanda che torna quasi sempre quando si affrontano i temi dell’accessibilità e dell’abilismo, ed è emersa con forza anche ieri sera, durante l’ incontro che ho guidato per il collettivo Le Zittelle-artigianə di libertà consapevole. È una domanda onesta, che spesso nasconde un po’ di insofferenza verso quello che definiamo “politicamente corretto”: ma il linguaggio è davvero così importante? Non contano di più i fatti, le rampe, le azioni concrete?

Inizialmente può sembrare una distinzione sensata. Da persona disabile e Disability Manager, so bene che una parola gentile non aiuta a superare un gradino se manca la pedana. Eppure, più approfondisco queste tematiche e le incrocio con la mia esperienza diretta, più mi rendo conto che questa separazione tra “dire” e “fare” è illusoria. Il linguaggio non è un accessorio decorativo della realtà; ne è l’infrastruttura invisibile.

Durante la serata ci siamo chieste se abbia davvero senso che la proposta di matrimonio di una donna disabile diventi una notizia di cronaca. Se quel momento di vita privata finisce sui giornali, non è per celebrare l’amore, ma perché facciamo ancora fatica a considerare “normale” che un corpo non conforme possa amare ed essere amato. In quel titolo di giornale c’è lo specchio di uno sguardo che ci vede ancora come eccezioni, mai come persone.

Questo sguardo distorto è lo stesso che ci porta a non vedere chi abbiamo davanti. È quello che accade quando si regala un orologio da polso a un atleta senza braccia durante una premiazione: non è cattiveria, è il segno di un mondo progettato su un unico modello di corpo, talmente standardizzato che non ci si accorge nemmeno dell’assurdità del gesto.

E quando questo “dare per scontato” incontra la rabbia, l’esito è infausto. Lo abbiamo visto nel caso del cantante che, dal palco, ha insultato pesantemente una spettatrice che faceva rumore, senza rendersi conto che quei suoni erano l’unico modo che quella persona aveva per partecipare all’evento. In quel momento, l’abilismo si è manifestato nella presunzione che ogni mente debba reggere, che ogni corpo debba sapersi adeguare alle regole sociali. Se non ti adegui, sei un disturbo.

Ieri non sono emerse risposte definitive. E va bene così. Mi auguro che la serata abbia lasciato un po’ più di consapevolezza su quante cose diamo per scontato e sulla nostra responsabilità nel modo in cui raccontiamo le persone.

Il linguaggio è un’azione concreta. Dice chi ha diritto di cittadinanza nei nostri pensieri e chi invece è solo un ospite di cui avere cura finché non disturba. Se non cambiamo le parole con cui pensiamo alla disabilità, continueremo a fare azioni “gentili” dentro strutture che restano escludenti.

Ilaria Crippi, autrice di “Lo spazio non è neutro”, ci aiuterà a riflettere ulteriormente su questo tema, nel prossimo appuntamento del collettivo, mercoledì 28 gennaio. Sarà un’altra occasione per non rimanere in silenzio. Il motto che ha portato alla nascita del collettivo è un invito che sento mio: non stare zitte, non stare zitti. Continuare a dare un nome a ciò che vediamo e ai luoghi che attraversiamo è il primo passo per costruire uno spazio che sia, finalmente, universale.

Il 16 dicembre scorso, in Brasile, una copia della Statua della libertà è stata divelta dal vento, spezzata, rovesciata a terra come un simbolo troppo leggero per resistere alla tempesta. Non era l’originale, ma i simboli non hanno bisogno di essere autentici per dirci qualcosa di vero: la libertà è in caduta libera.

Nei primi anni della mia giovinezza, coltivavo il mito del sogno americano. Compravo gadget con la bandiera a stelle e strisce. Non tanto perché il rosso e il blu siano i miei colori preferiti, ma perché credevo davvero, ieri come oggi, nell’idea potente che quel vessillo racconta: l’unità nelle differenze. Cinquanta Stati sotto la stessa bandiera. Storie, corpi, valori diversi che non si annullano, ma convivono.

Il presidente Obama sembrava la dimostrazione vivente che valorizzare le differenze non fosse solo uno slogan buono per i poster elettorali, ma una possibilità concreta. Yes we can non era una promessa vuota: era un invito collettivo a provarci insieme. Dopotutto, parliamo della nazione che ha sancito nella propria Dichiarazione d'Indipendenza un concetto rivoluzionario: il diritto inalienabile alla ricerca della felicità.

Ma il crollo non è solo oltreoceano. Gli Stati Uniti vengono spesso presi a modello a priori, nel bene e nel male, e oggi quel clima di odio e polarizzazione che spacca l’America riverbera con forza nelle nostre città, nelle nostre piazze e nei nostri ambienti quotidiani. L’arroganza è diventata un linguaggio universale.

La libertà, invece di essere un bene comune da difendere, viene piegata, usata e lasciata cadere proprio come quella statua in Brasile. Il potere è tornato a essere scambiato per leadership, e i diritti vengono trattati come concessioni revocabili.

Forse il motto “Yes we can” oggi suona ingenuo, ma è proprio ora che diventa necessario. Non come slogan, ma come responsabilità condivisa. È proprio quando un’idea smette di essere “di moda” che diventa politica nel senso più nobile del termine.

In un tempo che premia la forza bruta, scegliere di fare la nostra parte — restando umani, scegliendo l’empatia al posto del disprezzo — è già un atto di resistenza e di ri-esistenza.

Queste parole non avrebbero dovuto diventare una newsletter. Nascono come appunti del mio “quaderno spirituale”, quello che ho scelto di utilizzare anche per le attività proposte da Andrea Colamedici e Maura Gancitano (fondatori di Tlon) nel libro Prendila con filosofia.
Per quanto l’approccio sembri molto laico, io non credo al caso: voglio leggere una spinta vocazionale nel fatto che questo percorso arrivi dopo la lettura di Scegli la tua vita di Daniel Lumera.

Questa riflessione avrebbe dovuto restare intima, personale, ma volendo fare della comunicazione il mio motore, tenerla chiusa in un cassetto mi sembrava quasi uno spreco. Per me è essenziale comunicare con il mondo, a voce o per iscritto. Non ho difficoltà in nessuna delle due modalità, anche se dall’esterno può sembrare che preferisca il bianco e nero delle parole scritte.
Anche dopo aver lasciato i social – scelta che oggi considero una delle più giuste dell’anno – sono sempre più convinta che, per dirla con Lumera, uno dei miei talenti sia proprio la comunicazione.

La prima attività proposta da Colamedici e Gancitano è rispondere per iscritto alla domanda “Come stai?”. Una domanda che non ho mai preso alla leggera, ma oggi la risposta è sorprendentemente semplice: sto inquieta.

Alla fine di un anno in cui il cambiamento che speravo non è arrivato, sento che l’unica strada è smettere di attenderlo e iniziare ad agire.
La mia inquietudine nasce da una forma precisa di solitudine: quella di chi cerca di affermare come vocazione la valorizzazione delle differenze a partire dalla propria identità di donna disabile.

Non sono sola nella vita quotidiana, – ho la mia famiglia e il sostegno di poche, ma preziose persone –eppure spesso mi sento sola in questa sfida culturale, perché questa identità continua a essere letta attraverso uno sguardo abilista che fatica a riconoscerla come valore1.

Il mio messaggio ruota sempre intorno alla valorizzazione delle differenze: l’accento è sulla disabilità, per esperienza e formazione, ma il mio desiderio è far percepire tutte le differenze come un valore concreto. Questa spinta mi porta a sperimentare: associazioni, politica, contesti diversi. Sono tutte esperienze che mi portano fuori dalla comfort zone – sempre che io ne abbia davvero una – ma, paradossalmente, non mi fanno sentire me stessa. E così, invece di liberarmi, aumentano la mia inquietudine.

Negli ultimi giorni ho ripensato a un’idea di anni fa: creare uno spazio di ascolto e condivisione, dove storie e differenze possano incontrarsi e mescolarsi. Genere, origine, orientamento, disabilità… non come etichette, ma come materia viva. Nella mia visione sarebbe stato un progetto condiviso, ma è mancata la fiducia.
E come ricordano proprio gli autori di Prendila con filosofia, tutto è un esercizio di fiducia.
La domanda è: posso farcela fidandomi solo di me stessa? Posso farcela nonostante la mia selettività e la fatica nei rapporti umani?

Forse sì.
Forse l’inquietudine non è un segnale di fallimento, ma il battito della vita quando si prepara a cambiare ritmo. Non è immobilità: è movimento interiore. È la prova che qualcosa dentro di me non accetta più di adattarsi al piccolo quando sente di appartenere al grande.

Se questo è l’ultimo pensiero dell’anno, allora voglio chiuderlo così: non con malinconia, ma con un impegno gentile verso me stessa.
Scelgo di tenere accesa la scintilla, quella che mi ricorda chi sono, cosa desidero e che le differenze possono davvero diventare valore.
Ed è con questa piccola luce che entro nel nuovo anno viva, presente e pronta a diventare parte del cambiamento che desidero.

Buongiorno, persona disabile nella mia rubrica del telefono che questa mattina ti sei svegliata con questo messaggio.

Probabilmente avrai pensato... ah, è ancora viva Chiara. Ebbene sì, sono viva e ti do la sveglia con questa newsletter, che non a caso esce oggi, con un giorno di ritardo rispetto al solito. Perché se c’è la giornata internazionale dei gatti e le gattare di tutto il mondo la celebrano l’8 di agosto, c’è anche la Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità e ricorre proprio oggi, 3 dicembre.

Lo ammetto subito: sì, il titolo me l’ha ispirato la storica pubblicità dello shampoo, trattasi di cultura pop.

Scrivo a te oggi e so che probabilmente starai pensando: è solo un’altra inutile ricorrenza. Può essere che tu abbia ragione, ma per me, ogni anno, assume un significato sempre più personale e spero lo stesso accada per te.

Voglio essere onesta. Per anni, ho sentito un peso nel mio petto, una sensazione costante di essere “in difetto”. Un peso per la società. Ho incontrato sguardi imbarazzati e, sì, anche quelle carezze sulla testa, come se fossi un cucciolo, una presenza da trattare con condiscendenza. Ogni volta era come sentirmi dire: tu sei meno. Sai di cosa sto parlando, vero? È un dolore silenzioso, ma corrosivo, che ti fa mettere in dubbio il senso della tua stessa esistenza.

Ma c’è stato un momento di svolta.

È successo quando ho smesso di cercare di “normalizzare” la mia esperienza. È successo quando ho scelto di affermare la mia identità con forza: sono una persona disabile.

Per me, l’Identity-First Language (persona disabile) non è solo una scelta linguistica; è un atto di auto-riconoscimento e di orgoglio. È dire: questa è una parte essenziale di me, non è un aggettivo che mi è stato appiccicato.

E sai cosa è successo quando ho abbracciato la mia identità di persona disabile? Ho iniziato a vedere tutte le mie altre identità. Sono una Donna. Sono una Lavoratrice con competenze e ambizioni. Sono una Cittadina con diritti e doveri (e una voce che voglio usare). La disabilità non è più stata la lente sfocata attraverso cui vedevo il mondo e me stessa, ma è diventata una base solida da cui far partire tutte le mie altre identità. Non sono un peso: sono una risorsa, con una prospettiva unica sul mondo.

Questa giornata non deve essere un giorno in cui la società si “ricorda” di noi per 24 ore. Deve essere il giorno in cui noi ci ricordiamo chi siamo.

Non siamo la nostra diagnosi. Non siamo le barriere che ci circondano. Siamo persone complesse, piene di talenti, amori, difetti e un valore intrinseco che non può essere misurato dalle capacità.

Non smettere mai di lottare per il tuo posto. Non permettere a nessuno di sminuire la tua esperienza. Se qualcuno ti farà una carezza non abbassare la testa, ma tienila ben alta e ripetiti: io valgo.

Oggi, e ogni giorno, uniamoci per affermare chi siamo. Il nostro valore non è negoziabile. Affermiamolo insieme, perché siamo il motore del cambiamento che vogliamo vedere nel mondo.

Ti auguro la piena consapevolezza del tuo inestimabile valore.

Con affetto

Chiara

Oggi mi trovo a riflettere sul mio modo di stare al mondo come donna con disabilità.
Mi chiedo quanta parte della mia vita sia stata fatta di scelte mie e quanta invece di gesti pensati per proteggermi.

È una linea sottile, quella tra l’amore che sostiene e quello che, senza volerlo, trattiene. Amore è anche protezione. A volte però quella protezione pesa: si infila nei gesti quotidiani, nelle decisioni prese da altre persone “per il mio bene”, nelle paure che diventano abitudine. E io mi ritrovo a chiedermi: dove finisce la sicurezza e dove comincia la libertà?

Ci sono momenti in cui l’amore diventa così presente da lasciare poco spazio. Non è una mancanza d’amore, è forse troppo amore — quello che protegge fino a coprire anche i margini dove potrei crescere da sola. È l’amore di chi teme il mondo, teme il rischio, teme che tu non ce la faccia e allora preferisce fare al posto tuo.

Questo aiuto, quando non lascia spazio alla mia voce, rischia di diventare una forma di limite — gentile, ma pur sempre un limite. E finisce per togliere libertà anche a chi lo esercita, perché vivere nella preoccupazione significa smettere di vivere la propria vita. Come mi ha detto una volta un prete, “preoccuparsi” vuol dire occupare prima il posto di qualcun altro — e spesso, chi si prende cura di me finisce per occupare il mio spazio e rinunciare al proprio.

Con il tempo ho capito che l’autonomia non è solo una questione di libertà, ma anche di sopravvivenza. È una forma di difesa contro la dipendenza forzata, contro il “ci pensiamo noi”.

Autonomia, dal greco autós (“stesso”) e nómos (“legge”), significa letteralmente “darsi la propria legge”. Per me è questo: poter dire “Io ci sono, decido, partecipo”. Sì, ho bisogno di aiuto, ma voglio che sia un aiuto che apre, non che chiude.

In questi anni ho capito anche che l’autonomia è un privilegio. Non tutte le persone con disabilità possono permettersi di decidere per sé. C’è chi non ha le risorse, chi non ha famiglie che sostengono, chi vive in territori dove le opportunità non esistono. Il privilegio non sta solo nei servizi o nei soldi, ma nella possibilità di immaginare una vita diversa e di essere ascoltati mentre la si costruisce.

Il 25 novembre, Giornata internazionale per l’eliminazione della violenza contro le donne,1 per me è anche questo: un invito a riconoscere tutte le forme in cui la libertà può essere ridotta, anche in nome dell’amore o della cura. Non per accusare, ma per comprendere quanto la libertà sia un bene delicato, che si coltiva insieme.

Io non voglio vivere “al sicuro” se quella sicurezza mi costa la possibilità di essere me stessa. Voglio una vita che contenga anche la paura, ma che resti mia. Una vita dove l’aiuto sia una mano tesa, non una barriera. Dove la cura non si confonda con il controllo.

Il mio 25 novembre oggi è questo: un piccolo passo verso la libertà, dentro casa, dentro le relazioni, dentro la mia idea di futuro. Un promemoria per ricordarmi che scegliere per sé è un atto politico e a volte anche un atto di resistenza.

Ci sono molti modi di dire no alla violenza. Il mio, oggi, è dire sì alla mia autonomia.

Ci sono parole che sembrano innocue, e invece rivelano molto più di quanto dicano.
“Signorina”, per esempio, può sembrare un vezzo gentile, un modo educato per rivolgersi a qualcuno. Spesso, però, dietro quella parola, si nasconde una gerarchia silenziosa: quella che decide chi merita autorevolezza e chi no.

In molti ambienti di lavoro, capita che chi ricopre un ruolo di responsabilità venga automaticamente chiamato “dottoressa” o “dottore”, anche quando non lo è davvero. È una forma di rispetto, certo, ma anche il riflesso di un’abitudine culturale: quella di attribuire valore ad una persona non in base alla competenza, ma alla posizione che occupa.
Chi possiede titoli di studio, competenze tecniche o conoscenze specifiche, ma un ruolo meno riconosciuto nella gerarchia, diventa facilmente “signorina” o “ragazza” — se donna. Se è un uomo, neanche a dirlo, è più probabile che venga chiamato “ingegnere”, “dottore” o “direttore”, anche quando quei titoli non gli spettano davvero.

Dietro queste sfumature linguistiche si nasconde una mentalità antica, che fatica a riconoscere il valore al di fuori dei ruoli prestabiliti.
Età, genere, origine o la presenza di una disabilità visibile possono influenzare la percezione di credibilità più di qualsiasi titolo o esperienza. La nostra società resta, in fondo, profondamente patriarcale, ageista, disabilista e gerarchica.

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Eppure, è proprio nei piccoli gesti linguistici che si gioca la vera valorizzazione delle differenze. Le parole che usiamo plasmano i rapporti di rispetto e di potere.
Chiamare “dottore” o “dottoressa” una persona che ha un ruolo di responsabilità, anche senza conoscerne il percorso di studi, può avere un senso: è un modo per riconoscere l’impegno, la complessità e la responsabilità del suo incarico, dando per scontato che alla base ci sia una formazione accademica.

Il problema nasce quando questo stesso presupposto non viene esteso a chi ricopre posizioni diverse.
Quando, cioè, si presume che chi è ai vertici abbia necessariamente un titolo, e chi svolge ruoli operativi no — e lo si rimarca con un appellativo che suona gentile ma, in realtà, sminuisce.
È in quella differenza di aspettative che si rivela la vera disuguaglianza: nel credere che il valore di una persona dipenda dal titolo formale e non dalla sua esperienza, dalle sue capacità, o dal contributo che porta.

Forse dovremmo abituarci a usare le parole con più consapevolezza, a non dare per scontato che la competenza coincida con la posizione, e a domandarci — ogni volta — se stiamo parlando con una persona o con l’immagine che ci siamo fatti di lei.
Riconoscere le differenze invece significa proprio questo: guardare oltre i ruoli, oltre i corpi, oltre i titoli. Possiamo imparare a farlo, un passo alla volta.

🎈 Quale pensi sia il primo passo da fare per adottare un linguaggio adeguato?

Come da tanti anni a questa parte, ottobre ha portato cambiamenti, novità e qualche prova psicologica (valuterò se parlarvene nei prossimi numeri).
Dovevo dare una direzione all’inquietudine che sento e ho deciso di farlo cambiando.

Me stessa, prima di tutto (con un classico taglio di capelli, rimedio al bisogno di cambiamento del 99,9% delle donne, come sono scontata!).
E poi questa newsletter, che da oggi cambia faccia, partendo dal logo.

Un tono di rosso, perché il rosso è il mio colore. Nessun ragionamento profondo.
Le mie iniziali, forse scontate (e due!!), ma sicuramente più vere del piede nudo che passeggiava leggero nel vecchio logo.
I miei, di piedi, invece, stanno sempre chiusi nelle scarpe: ho recentemente capito che quelle da running sono le più adatte a me (avrei materiale per parecchi sketch comici in proposito). Per anni sono state le classiche Adidas, adesso queste: sicuramente sprecate per le loro potenzialità, ma comode, colorate, toni fluo e quindi mai (mai!) abbinate al resto dell’outfit.

Torniamo al logo: il cerchio imperfetto, mi ricorda di uscire da quello che mi hanno disegnato intorno (chi c’era quando ho citato Jack Frusciante sa di cosa parlo1) ma anche di restare aperta e accogliente verso tutto ciò che la vita porta: persone, idee, momenti. Per un’ora, un anno o una vita.

E quel punto, dopo l’iniziale del cognome, mi serve per ricordarmi che sì: si procede un passo alla volta, ma è altrettanto importante fermarsi, riposare, e poi ripartire — non in balia del destino, ma verso una chiara destinazione2.
Vi saprò dire qual è la mia.

Due note oneste e doverose.

1. Il nuovo logo è fatto con l’AI. Con Canva sono un disastro e l’investimento per un logo professionale oggi non avrebbe avuto molto senso. Chissà, magari un giorno…

2. Avrai notato che in questa newsletter le immagini contengono la citazione della fonte e un breve testo alternativo che la descrive. Mi scuso per non averlo scritto prima. Le mie scuse sono rivolte in particolare a chi finora ha trovato poco accessibile questo spazio per la mancata descrizione dell’immagine.

C’è un paradosso curioso in Jannik Sinner: è allo stesso tempo il simbolo di un’Italia che cambia e lo specchio dell’italiano medio.
Un ragazzo semplice, educato, concreto. Nessun eccesso, nessuna frase fuori posto. Dietro quella calma apparente, però, sembra esserci molto di più di un carattere riservato: c’è una storia che parla di identità, di appartenenza, e di differenze che convivono.

Sinner è nato e cresciuto a San Candido, in Alto Adige, una terra dove ogni giorno si impara, più o meno consapevolmente, a vivere nella complessità.
Lì l’italiano e il tedesco non sono solo due lingue: sono due modi di pensare, due memorie storiche, due sensibilità che si incrociano e a volte si scontrano.
È un territorio dove il concetto di “italianità” è sfumato, dove convivere significa cercare un equilibrio quotidiano tra culture, identità e prospettive.

In un certo senso, Sinner è figlio di quella convivenza.
Non si schiera, non rivendica, non alza la voce. È come se avesse imparato, fin da piccolo, che la vera forza sta nel rispetto e nella misura, nel non imporre la propria identità ma nel viverla con naturalezza.
È una lezione preziosa in un Paese che spesso fatica ad accettare la differenza, che tende a semplificare: o bianco o nero, o con noi o contro di noi.

E forse per questo le sue scelte ci colpiscono così tanto.
Quando ha deciso di partecipare al Six Kings — un’esibizione negli Emirati molto remunerativa, ma senza valore nel ranking — e poi di rinunciare alla Coppa Davis per prepararsi ai prossimi tornei, si è acceso un dibattito acceso.
“Ma come? Quando può rappresentare l’Italia si tira indietro?”
Confesso: l’ho pensato anch’io, per un attimo. E lo dico da rappresentante dell’ ”italiano medio” che prima del successo di Sinner non sapeva nemmeno come si contano i punti a tennis.

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Poi mi sono fermata.
Forse la sua scelta non è una mancanza di amore per la nazione, ma un atto di libertà personale.
In fondo, valorizzare le differenze significa anche questo: riconoscere che ognuno ha diritto di dare priorità diverse, di scegliere per sé senza essere per forza etichettato come egoista o opportunista.

Sinner ci invita, senza volerlo, a superare l’idea che ci sia un solo modo di essere “italiani”.
Ci ricorda che identità e appartenenza possono convivere anche quando sembrano opposte.
Che si può essere italiani parlando tedesco, che si può rappresentare un Paese anche scegliendo di non esserci sempre, che la coerenza non è fare tutto quello che gli altri si aspettano, ma restare fedeli a sé.

Forse la vera lezione di Jannik Sinner sta proprio qui: nel mostrarci che la diversità non è una bandiera da sventolare, ma un modo silenzioso di stare nel mondo con autenticità.
E che la vera valorizzazione delle differenze comincia da noi, dal lasciare spazio a scelte che non capiamo del tutto, ma che possiamo imparare a rispettare, un passo alla volta.